Adana Büyükşehir Belediye Başkanı Zeydan Karalar, 15 Mayıs Mukopalisakkaridoz (MPS) Farkındalık Günü nedeniyle sosyal medya hesabından bir mesaj paylaştı. Başkan Karalar, fakındalık çağrısında bulunduğu mesajında, “Yaşam yolculuğuna böylesi bir hastalıkla başlamak, bizim için zor ve yıpratıcı olsa da hayata tutunmak, sıkı sıkıya sarılmak genimizde var. 15 Mayıs MPS Farkındalık Günü’nde doğuştan gelen ve nadir görülen genetik hastalık olan Mukopalisakkaridoz’a (MPS) dikkat çekiyoruz” dedi.
Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği’nin konuyla ilgili yaptığı ortak basın açıklamasında ise hastalıkla ilgili bilgi aktarıldı, MPS’de kaybedilen zamanın önemine vurgu yapıldı. Açıklamada, özetle şu bilgilere ver verildi:
"Mukopolisakkaridoz (MPS), dogˆus¸tan gelen kalıtsal nadir bir hastalık. Bu hastalıkta sorun, vücutta olması gereken enzim dedigˆimiz bir maddenin eksikligˆi ya da hic¸ olmamasıdır. Bu eksiklik nedeniyle vu¨cuttan atılması gereken maddeler organlarda birikir. Beyin, go¨zler, kulaklar ve o¨zellikle kulak yolları, kalbimiz ve karacigˆerimiz, o¨zellikle iskelet sistemimiz ve eklemlerimiz bu hastalıklarda bas¸lıca hedef olan organlardır. Buralarda vu¨cuttan atılması gereken maddeler birikince, organlara ilerleyici ve kalıcı hasar vermeye bas¸lar.
Mukopolisakkaridoz hastalıgˆında kaybedilen zamanın telafisi yok. Hastalıgˆın erkenden tes¸his edilip tedaviye bas¸lanması, hastalıgˆı ortadan kaldırmıyor belki ama semptomların hayat kalitesini etkileyecek hatta hayatı tehdit eder s¸ekilde ilerlemesi engellenebiliyor. Bu nedenle konusunda uzman hekimlerle hastaların zaman kaybetmeden bulus¸abilmesi hayati o¨nem tas¸ır.
-MPS HASTA VE HASTA YAKINI NE I·STER, NE BEKLER?
MPS hastalıgˆıyla mu¨cadele eden hasta ve hasta yakınlarının, temel olarak bas¸ etmek zorunda kaldıkları zorlukları, tanı-tedavi-ilaca eris¸im, psikolojik ve c¸evresel olumsuzluklar bas¸lıklarında toplamak mu¨mku¨n.
Yu¨ru¨me engelli bir MPS hastasının durumu, kaldırıma park edilmis¸ otomobiller, asanso¨ru¨ olmayan okullarla, engelli rampası bulunmayan toplu tas¸ıma arac¸larıyla mu¨cadele eden digˆer engelli bireylerden farklı degˆil.
Tu¨rkiye’de 7 milyon civarında, du¨nyada ise 350 milyon kadar nadir hasta var. Aralarında MPS’lilerin de oldugˆu hastaların bu¨yu¨k bir kısmı da engelli. Yolda, parkta, hastanede, okulda, sinemada bu bu¨yu¨k kitle du¨s¸u¨nu¨lerek tasarımlar gelis¸tirilmeli; hatta kentler bu dezavantajlı gruba go¨re planlanmalı. Acilen bir farkındalıgˆın olus¸ması s¸art.
SAYILARLA NADI·R HASTALIKLAR VE MPS
Avrupa’da 1/2000 ve daha az sıklıkta go¨ru¨len hastalıklar nadir kabul ediliyor. Bu hastalıkların birc¸ogˆu ilerleyici, metabolik, genetik ve kronik hastalıklardır.
Bu hastalıkların yaklas¸ık yu¨zde 80’i genetik orijinli ve hayatı tehdit edici o¨zelliklere sahiptir.
U¨lkemizde, aralarında Mukopolisakkaridoz hastalarının da bulundugˆu yaklas¸ık 7 milyon kis¸inin herhangi bir nadir hastalıgˆı oldugˆu tahmin edilmektedir.
AKRABA EVLI·LI·GˆI· RI·SK FAKTO¨RU¨
U¨lkemiz, nadir hastalıkların yaygın olarak go¨ru¨ldu¨gˆu¨ u¨lkelerdendir. Bu durumun en o¨nemli nedenlerinden biri ise akraba evliliklerinin fazla olmasıdır. Yakın kan bagˆı evlilikleri, kalıtımsal olarak gec¸en birc¸ok nadir hastalıgˆın ortaya c¸ıkma ihtimalini artırmaktadır. Tu¨rkiye’deki evliliklerin yaklas¸ık yu¨zde 20’sinin akraba evliligˆi oldugˆu tahmin edilmektedir.”
BAZI HASTALAR, VİDEO ÇEKİMİ YAPARAK TOPLUMSAL FARKINDALIĞIN ÖNEMİNE VURGU YAPTI
Almanya’nın Münih şehrinde yaşayan 16 yaşındaki Gamze Sevda Köken ile aynı hastalıkla mücadele eden bazı MSP hastaları da çektikleri videolarla yaşadıklarını, sorunlarını, düşüncelerini, MPS ile ilgili toplumsal farkındalığın önemini anlattı.