SMA'lı aileler üç gündür Ankara'da çocukları için nöbette, Sağlık Bakanlığı'ndan gelecek umutlu bir haber bekliyorlar. Kiminin 3 çocuğu hastalık nedeniyle yaşama tutunmaya çalışırken, bazı aileler ise SMA nedeniyle çocuğunu kaybetti. Kampanyaları engellenen aileler çaresizlik içerisinde içinde çözüm arıyor. Gözyaşlarını tutamayan baba Yaşar Koç, "Çocuğumuz yüzümüze gülüyor. Biz de onun yüzüne gülüyoruz. Ama içimiz kan ağlıyor" dedi.
Ankara Ulus meydanında Türkiye'nin farklı bölgelerinden bir araya gelerek Sağlık Bakanlığı’na seslerini duyurmaya çalışan aileler, çocuklarının tedavisi için gerekli olan Zolgensma ilacının Türkiye'ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını talep ediyor. Gözyaşlarını tutamayarak ANKA Haber Ajansı'na konuşan Yaşar Koç şunları söyledi:
"Cumhurbaşkanımız bizim bu resmimize baksın. Evimizden, yediğimizden tat tuz alamıyoruz. Her akşam canlı yayın yaparak milletimize yalvarıyoruz. İlacı Türkiye'ye getirsinler ki bütün çocuklar ilaçtan mahrum kalmasın. Anneler her gün ağlıyor. Çocuğumuz yüzümüze gülüyor. Biz de onun yüzüne gülüyoruz. Ama içimiz kan ağlıyor."
"OĞLUMUN BÜYÜMESİNİ İSTEMİYORUM"
Murat'ın annesi Sakine Koç da duygularanı şu şekilde dile getirdi:
“Daha önce iki oğlumu SMA hastalığından kaybettim. Murat daha 7 aylık. Evlatlarımız gözümüzün önünde günden güne eriyorlar. Nefes alamıyorlar bunu görerek bizde acı çekiyoruz. Ben bir anne olarak oğlumun büyümesini istemiyorum. Oğlumun büyümesinden korkuyorum. Büyük oğlum da yoğun bakımda. O da cihaza bağlıydı. İnanın ne çektiğimi bir ben bir Allah biliyor. Evladımı toprağa verdim her gün mezarının üstünde ağlıyorum. Ben artık ağlamak istemiyorum. Yeter arık duysunlar sesimizi.”
Rüzgar Samet Çiçek’in babası İbrahim Çiçek de çocuğunun 35 gündür yoğun bakımda olduğunu belirterek, ailelerin yaşadığı sıkıntıları şöyle anlattı:
"ÇOCUĞU YOĞUN BAKIMA KALDIRILAN BABA BENZİNLE KENDİNİ YAKMAYA ÇALIŞTI"
“3 gündür hastane köşeleri ve otel köşelerinde kalıyoruz. Yiğit bebeğin babası Bahadır arkadaşımız su şişesinin içerisine benzin koymuştu ’kendimi yakacağım’ dedi. Kendi ve bizim evlatlarımız için kendini yakacaktı. Elinden aldık, evine gönderdik. Çünkü çocuğu yoğun bakımda. İki arkadaşımız daha intihar teşebbüsüne kalktı. Biz bugün engelledik. Ayın 18’inde bir karar çıkmazsa bize nasıl engel olacaksınız. Evde işte huzurumuz yok. Çalışamıyoruz. Üç iş değiştirdim. Yazık günah değil mi bize. Sayın Cumhurbaşkanım acaba sizin evladınız da böyle olsaydı durur muydunuz? ‘Başka ülkelere rezil oluyoruz’ diyorsunuz. O zaman ilacımızı bize getirin bize sahip çıkın rezil olmayalım.”
"ÜÇ GÜNDÜR OTOGARDA YATIYORUM"
Cevdet Tunç Ankara'ya Mersin'den geldiğini üç gündür otogarda yattığını söyleyerek, "Üç çocuğumu bu hastalıktan kaybettim. Üç gündür Ankara’dayım kalacak yerim yok otogarda kalıyorum. Bizi oyalıyorlar 18’sinde bize karar çıkacağı söylendi. Ok yaydan çıktı bir kere" dedi.
"DÜN İŞİMDEN DE ATILDIM"
Denizli’den gelen Necati Yıldız da durumunu şu şekilde dile getirdi:
“Furkan Yıldız’ın babasıyım. Bize sürekli 'Kurul toplanıyor, kurul toplanıyor, kurul toplanıyor' dediler. Bu belki yüzüncü kere oldu. Bu kurul yüz seferdir niçin toplanıyor? Biz oturma eylemi yapacaktık. Bize söylenen ayın 18’inde size güzel haber vereceğiz. Bizim için güzel haber Sprinza ilacının kritersiz verilmesi, Zolgensma’nın Türkiye’ye getirilmesi. Allah düşmanımın başına vermesin böyle bir hastalığı. Kendi çocuklarını göz önüne getirip bizi öyle düşünsünler. Sağlık Bakanı bu tedaviyi alan iyileşen çocukları görmüyor mu? Dün iş yerimden beni aradılar ‘Kardeşim artık seninle çalışmıyoruz’ dediler. Buyurun. Şu an işsiz de kaldım.”