“7 Eylül DMD Kas Hastalığı Farkındalık Günü”nde Büyükçekmece Belediyesi’nin davetlisi olarak Kordonboyu Orhan Veli Sosyal Tesisleri’nde bir araya gelen Duchenne kas hastası çocuklar ve aileleri daha fazla ilgi bekliyor.
Para değil sadece destek bekliyorlar
32 yaşındaki Duchenne Kas Hastalığı İle Mücadele Derneği (DMD) Hasta Hakları sorumlusu Çağlar Özyiğit, “Ben DMD Duchenne kas hastasıyım. Bugün 7 Eylül DMD Farkındalık Günü. Büyükçekmece Belediye Başkanımıza teşekkür ediyoruz. DMD kas hastalığı genetik bir rahatsızlık. 3 - 4 yaşlarında teşhis koyuluyor. 7 – 8 yaşına kadar tekerlekli sandalyeye oturuyor arkadaşlarımız. 17 yaşlarında da solunum cihazı kullanıyoruz. Düzenli fizik tedavi ve bakım olursa yaşam kalitesi düzelebiliyor. Türkiye’de 5 bin kişi var deniliyor ama Sağlık Bakanlığı bile bunu tam olarak bilemiyor. Fazla bir tedavimiz yok ama yurtdışından onaylanan ilaçlarımız var. Türkiye’de henüz kullanılmıyor. Bunların ödenmesini istiyoruz. Solunum cihazı ve ihtiyaçlarımız var. Öksürük cihazı, akülü araç. Bunların hastalara ücretsiz temin edilmesini istiyoruz. DMD kas hastalığına farkındalık yaratabilmek için ünlülerimizden destek bekliyoruz. Para istemiyoruz sadece hastalığı duyurmalarına yardımcı olmalarını istiyoruz” dedi.
“Çocuklarımızı kaybetmek istemiyoruz”
DMD kas hastası Çağlar’ın annesi Gülgün Özyiğit, “Gençliğinin baharını çocuklarımız tekerlekli sandalyede geçiriyor. Yakın zamanda tedaviler çıkar diye çok ümit ediyoruz. Çocuklarımız eve hapsolunca hastalık daha çok ilerliyor. Çocuklarımızı kaybetmemek adına destek bekliyoruz” diye konuştu.
“Düşünenin yanında oldukları için çok teşekkür ediyorum”
İki çocuğu da DMD kas hastası olan Ayşe Akbalık, “Oğlum 9 yaşına kadar yürüdü. Gayet iyiydi sonra yavaş yavaş yürümesi falan bozuldu. Hastalık kendisini iyice belli etti ve yürümeyi bıraktı. Şimdi diğeri yürüyor ama kaçınılmaz son muhtemelen diğeri de aynı olacak. Büyükçekmece Belediyesi’ne teşekkür ediyoruz bizim yanımızda oldukları için. Düşenin yanında oldukları için çok teşekkür ediyorum” dedi.