Türkiye’nin dört bir yanından SMA hastası çocukların ailelerinin feryatları gelmeye devam ediyor. En son İzmir’deki SMA’lı Duru’nun annesi Özlem Meriç, çocuğunun tedaviye yanıt verebilmesi için 1 kilo daha almaması gerektiğini vurgulayarak, “Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi `kilo almasın´ diye uğraşıyoruz” dedi.
Spinal Musküler Atrofi (SMA), doğuştan bir genetik defekt nedeniyle ortaya çıkan motor nöron hastalıklardan biri. SMA hastası küçük çocukların yaşama tutunmasının tek umudu ise ABD’de 2,5 milyon dolara mal olan gen tedavisi. Bu tedaviyi Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) karşılamadığı için aileler yardım toplamak zorunda kalıyor, ancak çoğu aile bu gereken yardımı toplayamadan çocukları yaşama gözlerini yumuyor.
Bir SMA hastası çocuk dramı da İzmir’in Bornova ilçesinde yaşanıyor. Tedavinin başarılı olabilmesi içni 13,5 kilonun altında olması gereken Duru bebek de Türkiye’deki diğer SMA’lı arkadaşlarıyla yanı kaderi yaşıyor. Duru’nun annesi Özlem Meriç, Sağlık Bakanlığı yetkililerine çocuğu için sesleniyor.
Anne Meriç, yaşadıkları stresli ve üzüntülü süreci şöyle anlatıyor:
"Doktorlar bize ilk teşhis konulduğunda 'Çocuğunuzu alın, evinize götürün. İyi bakmaya çalışın ama 2 yaşını zor görür, fazla da bağlanmayın' dediler. Tabi o zaman dünyamız başımıza yıkıldı. O günden sonra Duru´nun yaşam kalitesini arttırmak için elimizden gelen her şeyi yapmaya çalıştık. Hastalığın ilerlememesi için 1.5 yaşında ilaç kullanmaya başladık. Artık hastalığın tedavisi bulundu. Avrupa ülkelerinde 21 kiloya kadar olan her çocukta 'Zolgensma' adıyla bir gen tedavisi uygulanıyor. Bu tek dozluk, ömür boyu yetecek bir tedavi. Ama kızımın kullandığı ilaç 4 ayda bir veriliyor."
‘1 KİLO DAHA ALMAMALI’
"Bu tedavi 13.5 kiloya kadar daha etkili. Duru, şu an 12.5 kilo. 1 kilo daha almaması gerekiyor. Bunun için öğünlerini atlıyorum, mama miktarını azaltıyorum ya da sulandırarak veriyorum. Bu bir anne için çok zor. Anneler çocuklarının kilo almasını ister. Biz tam tersi `kilo alma´diye uğraşıyoruz. Bu hastalığın tedavisi şu an ödeme kapsamı dışında. Sadece yurt dışında uygulanıyor. Maliyeti 2 milyon 132 bin Euro. Bu yüzden bir bağış kampanyası başlattık. Her anne gibi okula gitmesini hayal ediyorum. Tüm Türkiye'den destek bekliyorum. Bu tedavi, Duru'nun son şansı; sonra istesek de uygulanamayacak".
Duru'nun tedavisine destek olmak isteyenler 'TR450020500009533890200001' IBAN nolu hesaba bağışta bulunabilecek.