Türkiye’nin dört bir yanından gelen 50 aile, SMA (Spinal Muskuler Atrofi) hastalarına ilaç ödemesi ve tedavi yapılmamasını protesto etmek için Sağlık Bakanlığı önünde eylem yaptı. Tokat Zile’den pusetinde bebeğiyle gelmiş bir anne, “İlacımızı almaya geldik” diyerek amaçlarını açıkladı. Eyleme destek veren CHP Ordu Milletvekili Dr. Mustafa Adıgüzel, “100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm" dedi.

Cumhurbaşkanı Recep Tayyip Erdoğan’ın SMA hastalarına hastalığın tüm tiplerinin ilaçlarının geri ödemesiyle ilgili sorunu çözdükleri müjdesini vermişti ancak hastalar ilaçlarına ulaşamıyor. İlacı kullanmayı geciktirdikleri her saniyenin aleyhlerinde işlediği SMA hastaları ve yakınları sorunun bir an önce çözülmesini istiyor. Bu amaçla Türkiye’nin dört bir yanından gelen 50 aile Sağlık Bakanlığı önünde bugün eylem yaptı.

ADIYAMAN’DAN BURAYA BORÇLA GELDİM

Tokat Zile’den pusetinde bebeğiyle gelmiş bir anne, “İlacımızı almaya geldik” diyerek yaptıkları eylemi özetledi. Bir baba da “Devletimiz bu çocuklara nefes olmak zorun. Nasıl ben bu bayrak için seve seve canımı vermeye mecbursam devlet de benim evladımı korumakla mükellef. Bizler ilaç istiyoruz. Devletten, iş aş istemiyorum. Bizler kuru ekmek ile evlatlarımızı büyütürüz. Bizim çocuklarımızın ilaçlarını getirsinler. Bizim ağıtsız günümüz yok. Devlet olarak sahip çıkmak zorundasınız. Ben Adıyaman’dan 12 buçuk saatle geldim. Ondan bundan borç alarak geldim. Niye? Bu çocuklarımın sesini duyurmak için. Grup toplantılarında, açıklamalarda zerre kadar SMA ile alakalı bir şey yok. Bizler bu ülkenin vatandaşı değil miyiz” diye sordu.

İKİ AY İLAÇ GELMEDİ 15 ÇOCUĞU YİTİRDİK

CHP’li doktor vekil Adıgüzel de şu açıklamayı yaptı:

“SMA hastalarının aileleri ülkenin dört bir yanından Sağlık Bakanlığı önüne gelerek, ilaca ve tedaviye ulaşmaktaki zorlukları dile getirdiler. Burada 50 aile var. Gen tedavisine ulaşmak istiyorlar. Sosyal devlet, bir aileyi evladının tedavisi için yardım kampanyası düzenlemek zorunda bırakmaz. Sadece 100-150 evladımızdan bahsediyoruz. Ayrıca daha önce ödeme kapsamına giren Spinraza isimli ilacın, üretici firma ile SGK arasındaki anlaşmazlıktan dolayı iki ay tedarikinde zorluklar yaşandı ve burada öğrendim ki 15 yavrumuzu bu nedenle kaybetmişiz. Çok üzüldüm. Bu işler ailelerin işi değil. Sosyal devlette herkesin yaşam ve sağlık hakkı var. 100-150 kadar yavrumuzun tedavisini devletimizin yaptırması lazım. Dahası da bu tedavi merkezlerinin ülkemizde açılması gerekir. Türkiye’de bazı hocalarımızın bu merkezlerin açılması için başvurduğunu ancak Sağlık Bakanlığı’ndan kendilerine geriye dönüş bile yapılmadığını öğrendim. Aileleri kendi başlarının çaresine bakmak durumuna bırakmaya kimsenin hakkı yok. Biz daima bu ailelerin yanındayız.”