28 Aralık 2023 11:38
Sanofi'nin PharmUp platformu çatısı altında Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğiyle nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümlerin geliştirilmesi ve desteklenmesini amaçlayan Care4RARE programına başvurular devam ediyor. Türkiye’de yaklaşık 5 milyon, dünyada ise 350 milyondan fazla kişi, yüzde 80'i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklarla mücadele ediyor.
14 Aralık 2023 16:29
Avukat Berkay Özdemir, bazı kanser ve nadir hastalık ilaçlarının SGK tarafından ödeme kapsamına alınmamasıyla ilgili “SGK'nın ne yazık ki nadir hastalıklar konusunda veya kanser hastalıkları konusunda ödememe yaklaşımı içerisinde. Bu da insanları dava açarak bu ilaçları temin etmekten başka bir yola sürüklemiyor. Hastalarımız kendi hastalıklarının dünyadaki tek tedavi olan bu ilacın ödeme kapsamına alınmasını talep ederken bir taraftan SGK, bazı nadir hastalıkların ilaçlarını ödeme kapsamından çıkarmış durumda” dedi.
28 Şubat 2023 14:03
CHP Genel Başkan Yardımcısı Gülizar Biçer Karaca, deprem bölgelerindeki nadir hastaların tedaviye erişim sorunlarına ilişkin Meclis araştırması açılmasını istedi. Biçer Karaca, araştırma önergesinde; “Çoğunluğu çocuk olan nadir hastaların depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları sürmektedir. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gereken cihaz ve ilaçlarından yoksun kalan nadir hastaların cihazlarının temini gerekmektedir” değerlendirmesini yaptı.
26 Ocak 2023 17:03
İYİ Parti’nin “Çocuklarda görülen nadir hastalıkların ilaçlarına erişimde karşılaşılan sorunların çözüme kavuşturulması” amacıyla verdiği araştırma önergesinin TBMM Genel Kurulu’nda bugün görüşülmesine ilişkin grup önerisi, AKP ve MHP’li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, “Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30’u, 5 yaşını görememektedir. Ülkemizde özellikle nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta bu mağduriyetlerinin giderilmesini beklemekteler” dedi.
07 Mart 2022 11:00
CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, TBMM’de hazırlanan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Raporu’nun bir yılı aşkın süredir işlem yapılmadan bekletildiğine dikkat çekti. Özel, “Rapor hakkında neden adım atmadınız? Bu önerilere ilişkin derhal adım atılması çağrısında bulunuyoruz. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma Bakanlığı’nın bu zamana kadar bu raporun gereğini yerine getirmesi gerekirdi. Adım atılmayan her gün bu konuda beklentileri olan yurttaşlarımızı yüz üstü bırakmak demektir. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve o aileler yanıyorlar” dedi.
28 Şubat 2022 16:40
Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı öncülüğünde, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği iş birliğiyle, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla, nadir görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek, farkındalık oluşturmak ve söz konusu hastalıkların teşhis ve tedavisinde bilinmesi gerekenlerle ilgili tarihi Taşköprü’de etkinlik düzenlendi.