#NADİR HASTALIKLAR

CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Pala: “Sağlık hizmetlerine erişimin önündeki engelleri kaldırmak amacıyla Nadir Hastalıklar Sempozyumu'nu düzenliyoruz”

30 Nisan 2026 09:22

CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, 2 Mayıs’ta Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenleyeceklerini belirterek, “Cumhuriyet Halk Partisi Sağlık Politika Kurulu olarak iktidara geldiğimizde nadir hastalıklarla ilgili nasıl bir program yürürlüğe koyacağımızı belirlemek için konunun taraflarını bir araya getiriyoruz. Konuyla ilgilenen akademisyenler, bilim insanları, doktorlar, hemşireler hem de bu hastalıktan muzdarip olan hasta ve hasta yakınları bir araya gelerek öncelikle mevcut durumu ortaya koyacağız, sonra sorunları sıralayacağız ve onların önerilerini alacağız” dedi.

TEKNOPARK İSTANBUL, CARE4RARE PROGRAMI İLE NADİR HASTALIKLARA YÖNELİK DİJİTAL ÇÖZÜMLERİ DESTEKLEYECEK

28 Aralık 2023 11:38

Sanofi'nin PharmUp platformu çatısı altında Teknopark İstanbul ve LHUSTEK iş birliğiyle nadir hastalıklar alanındaki dijital çözümlerin geliştirilmesi ve desteklenmesini amaçlayan Care4RARE programına başvurular devam ediyor. Türkiye’de yaklaşık 5 milyon, dünyada ise 350 milyondan fazla kişi, yüzde 80'i genetik nedenlerden kaynaklanan nadir hastalıklarla mücadele ediyor.

AVUKAT ÖZDEMİR: “SGK, NADİR HASTALIKLAR VEYA KANSER HASTALIKLARI KONUSUNDA ÖDEMEME YAKLAŞIMI İÇERİSİNDE, BU DA İNSANLARI DAVA AÇARAK İLAÇLARI TEMİN ETMEKTEN BAŞKA BİR YOLA SÜRÜKLEMİYOR”

14 Aralık 2023 16:29

Avukat Berkay Özdemir, bazı kanser ve nadir hastalık ilaçlarının SGK tarafından ödeme kapsamına alınmamasıyla ilgili “SGK'nın ne yazık ki nadir hastalıklar konusunda veya kanser hastalıkları konusunda ödememe yaklaşımı içerisinde. Bu da insanları dava açarak bu ilaçları temin etmekten başka bir yola sürüklemiyor. Hastalarımız kendi hastalıklarının dünyadaki tek tedavi olan bu ilacın ödeme kapsamına alınmasını talep ederken bir taraftan SGK, bazı nadir hastalıkların ilaçlarını ödeme kapsamından çıkarmış durumda” dedi.

AKSARAYLI VETERİNER: "YURT DIŞINDA ŞAP GÖRÜLEN HAYVANLAR KESİME GÖNDERİLMEKTEDİR, TÜRKİYE'DE EKONOMİK ŞARTLARDAN DOLAYI TEDAVİ EDİLMEYE ÇALIŞILMAKTADIR"

28 Kasım 2023 18:12

Aksaray'da veterinerlik yapan Cumali Asal, Yeşilova'da görülen şap hastalığıyla ilgili "Yurt dışında bu hastalık belirti gösterir göstermez hayvanlar kesime gönderilmektedir ancak Türkiye’de ekonomik şartlardan dolayı vitamin, mineral, ağrı kesici antibiyotik gruplarıyla tedavi edilmeye çalışılmaktadır" dedi.

CHP'DEN NADİR HASTALIĞI OLAN DEPREMZEDELERİN SORUNLARININ ARAŞTIRILMASI İÇİN ÖNERGE: "DEPREMDEN KURTULMUŞ OLSALAR BİLE BARINMA VE İLAÇ ERİŞİM SORUNLARI SÜRMEKTEDİR"

28 Şubat 2023 14:03

CHP Genel Başkan Yardımcısı Gülizar Biçer Karaca, deprem bölgelerindeki nadir hastaların tedaviye erişim sorunlarına ilişkin Meclis araştırması açılmasını istedi. Biçer Karaca, araştırma önergesinde; “Çoğunluğu çocuk olan nadir hastaların depremden kurtulmuş olsalar bile maalesef şu an ciddi derecede barınma, elektrik, hijyen ve ilaç erişim sorunları sürmektedir. Deprem sonrası evlerine giremedikleri için tedavileri için gereken cihaz ve ilaçlarından yoksun kalan nadir hastaların cihazlarının temini gerekmektedir” değerlendirmesini yaptı.

İYİ PARTİ’NİN “ÇOCUKLARDA GÖRÜLEN NADİR HASTALIK İLAÇLARINA ERİŞİMDE KARŞILAŞILAN SORUNLARIN ARAŞTIRILMASI”YLA İLGİLİ ÖNERİSİ, AKP VE MHP'Lİ VEKİLLER TARAFINDAN REDDEDİLDİ

26 Ocak 2023 17:03

İYİ Parti’nin “Çocuklarda görülen nadir hastalıkların ilaçlarına erişimde karşılaşılan sorunların çözüme kavuşturulması” amacıyla verdiği araştırma önergesinin TBMM Genel Kurulu’nda bugün görüşülmesine ilişkin grup önerisi, AKP ve MHP’li milletvekillerinin oylarıyla reddedildi. İYİ Parti Adana Milletvekili Mehmet Metanet Çulhaoğlu, “Nadir hastalığa sahip çocukların yüzde 30’u, 5 yaşını görememektedir. Ülkemizde özellikle nadir hastalıklardan birisi olan sistinozis hastaları birçok mağduriyet yaşamakta bu mağduriyetlerinin giderilmesini beklemekteler” dedi.

AĞIR BİR CİLT HASTALIĞI YÜZÜNDEN TÜM VÜCUDU YARALARLA KAPLANAN ARZU YÜCEL: “DEVLET BÜYÜKLERİME SESLENİYORUM, BENİ KURTARSINLAR”

30 Ekim 2022 10:18

Kahramanmaraş’ın Elbistan ilçesinde yaşayan, “büllöz pemfigoid” adı verilen ağır bir cilt hastalığı nedeniyle tüm vücudu içi su dolu kabarcıklar ve yaralarla kaplı olan 47 yaşındaki Arzu Yücel, hastane hastane gezdiğini, ancak her tedavi sonucunda iyileşmeden taburcu edilerek eve gönderildiğini söyledi. Evde sağlıklı olmayan koşullarda hastalığının daha ağırlaştığını belirten Yücel, “Devlet büyüklerime sesleniyorum, beni kurtarsınlar. Çok yoruldum, ümitlerim kesiliyor. Gittikçe yaralarım fazlalaşıyor. İmkanlarımızı kullandık ama olmadı. Beni kurtarsınlar, yardımcı olsunlar bana” dedi.

CHP’Lİ ÖZEL’DEN İKİ BAKANA ‘NADİR HASTALIK’ SORULARI: TBMM’DE HAZIRLANAN RAPOR HAKKINDA NEDEN ADIM ATMADINIZ

07 Mart 2022 11:00

CHP Grup Başkanvekili Özgür Özel, TBMM’de hazırlanan Nadir Hastalıklar Araştırma Komisyonu Raporu’nun bir yılı aşkın süredir işlem yapılmadan bekletildiğine dikkat çekti. Özel, “Rapor hakkında neden adım atmadınız? Bu önerilere ilişkin derhal adım atılması çağrısında bulunuyoruz. Sağlık Bakanlığı ile Çalışma Bakanlığı’nın bu zamana kadar bu raporun gereğini yerine getirmesi gerekirdi. Adım atılmayan her gün bu konuda beklentileri olan yurttaşlarımızı yüz üstü bırakmak demektir. Ateş düştüğü yeri yakıyor ve o aileler yanıyorlar” dedi.

ADANA BÜYÜKŞEHİR’DEN NADİR HASTALIKLARLA İLGİLİ FARKINDALIK ETKİNLİĞİ

28 Şubat 2022 16:40

Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı öncülüğünde, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği iş birliğiyle, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla, nadir görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek, farkındalık oluşturmak ve söz konusu hastalıkların teşhis ve tedavisinde bilinmesi gerekenlerle ilgili tarihi Taşköprü’de etkinlik düzenlendi.

BAKAN KOCA OTİZM SEMPOZYUMU'NDA KONUŞTU: "10 BİN 87 ÇOCUĞUMUZUN GELİŞİM SORUNLARINI ERKEN DÖNEMDE TESPİT ETTİK"

02 Nisan 2021 10:55

Sağlık Bakanı Dr. Fahrettin Koca, “Sağlıkta Zihinsel Özel Gereksinimler ve Otizm Sempozyumu”na videokonferans ile katılarak, "Dünyadaki en kapsamlı ve özgün çalışmalardan birini uygulayarak 10 bin 87 çocuğumuzun gelişimsel sorunları erken dönemde tespit edildi" dedi.