Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı öncülüğünde, Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi ve MPS LH Derneği iş birliğiyle, 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü dolayısıyla, nadir görülen genetik hastalıklara dikkat çekmek, farkındalık oluşturmak ve söz konusu hastalıkların teşhis ve tedavisinde bilinmesi gerekenlerle ilgili tarihi Taşköprü’de etkinlik düzenlendi.
28 Şubat Nadir Hastalıklar Günü'nde Adana tarihi Taşköprü’de farkındalık ve bilgilendirme etkinliği düzenlendi. Hasta çocuklara çeşitli hediyeler verildi, balonlar gökyüzüne bırakıldı. Çok sayıda kurumun katıldığı etkinlikte genetik nadir hastalıklarla ilgili farkındalık oluşması için bilgilendirme yapıldı.
TEMEL AMAÇ FARKINDALIK YARATMAK
Adana’da ve ülkemizde, nadir hastalıklar konusunda toplumda ve sağlık sektöründe farkındalık yaratıp, bilgi düzeyini artırmak ve bu hastaların sorunlarına dikkat çekmek isteyen Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı, paydaşları ile Taşköprü üzerinde 28 Şubat Nadir Hastalıklar Farkındalık Günü’nde etkinlik düzenledi.
BİLGİLENDİRME YAPILDI, ÇOCUKLARA HEDİYE VERİLDİ, BALON UÇURULDU
Adana Büyükşehir Belediyesi Sağlık ve Sosyal Hizmetler Daire Başkanlığı’nca düzenlenen etkinliğe Çukurova Üniversitesi Tıp Fakültesi, Adana Tabip Odası, Adana Kent Konseyi, MPS LH Derneği ile hasta çocuklar ve aileleri ile vatandaşlar katıldı. Etkinlikte nadir hastalıklarla ilgili ve hastalarla iletişim yöntemleri, ayrıca hastalara yönelik davranış şekillerine dair bilgi verildi.
Taşköprü üzerindeki etkinlikte hasta çocuklara çeşitli hediyeler verildi, çocukların yüzleri boyanıp, yüzlerce uçan balon gökyüzüne bırakıldı.
NADİR GENETİK HASTALIKLARIN YAKLAŞIK 800 ÇEŞİDİ VAR
Yaklaşık 8 bin çeşidi bulunan nadir görülen genetik hastalıkların, en fazla rastlanılan türlerinin Mukopolisakkaridoz, Lizozomal Depo ve Feniketanüri hastalıkları olduğunu belirten uzmanlar şunları söyledi: “Nadir hastalıklar, genelde ağır seyirli, kronik hastalıklardır ve çoğunlukla bu hastaların yüzde 30’u 5 yaşından önce hayatlarını kaybetmektedir. Araştırmaya göre, nadir hastalıklar şu anda dünya nüfusunun yüzde 3,5 - 5,9'unu etkiliyor, bu da tahminen dünyada 350 milyon insana karşılık geliyor. 8 bin civarında nadir hastalık olduğu ve bunların da yüzde 72'sinin genetik olduğu biliniyor. Nadir hastalıkların toplumun yüzde 6-10’unu ve doğumların yüzde 3-4’ünü etkilediği düşünülmektedir. Bu da dünyada yaklaşık 350 milyon Türkiye’de ise yaklaşık 5-6 milyon kişinin ve yakınlarının nadir hastalıklarla mücadele ettiği belirtiliyor.
“GECİKMELER BİRÇOK HASTA İÇİN GERİ DÖNÜŞÜMSÜZ HASARLARA NEDEN OLABİLMEKTEDİR”
Nadir hastalıkların sadece yüzde 5 kadarı için onaylı bir tedavi olduğu tahmin edilmektedir. Nadir hastalıklar alanında farkındalığın ve etkilenen hasta sayısının diğer birçok hastalığa oranla az olması nedeniyle doğru tanıda gecikmelere neden olabilmektedir. Gecikmeye bağıl olarak da tedavi gecikmesi yaşanmakta ve bu gecikmeler birçok hasta için geri dönüşümsüz hasarlara neden olabilmektedir.”