04 Haziran 2026 22:57
CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, "Nadir hastalıklar söz konusu olduğunda hem hastalar hem aileleri büyük bir sorunla, kimi zaman büyük bir acı çekme ile karşı karşıyadır. Burada sorunu çözebilmek için bu bütüncül bakışa ve yaşamı bütünlüklü biçimde ele alan kamusal bir sisteme ihtiyaç duyulmaktadır" dedi.
21 Mayıs 2026 09:46
İzmir Büyükşehir Belediyesi İtfaiye Dairesi Başkanlığı’nda paramedik olarak görev yapan Gülden Demir, acil vakalarda yaşam için mücadele ederken, nadir görülen genetik hastalıkla yaşayan oğlu Bulut’un gelişimi için yıllardır umutla savaşıyor. Dünyada yalnızca 21 vakada görülen AKT3 gen bozukluğuna sahip Bulut’un, hastalığın en iyi seyir gösterdiği ikinci vaka oldu.
02 Mayıs 2026 11:23
CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, nadir hastalıkların Türkiye’de geri planda bırakıldığını, veri eksikliği, erken tanı ve tedaviye erişimde ciddi sorunlar yaşandığını belirterek, "Yetim ilaçlara" erişimin yok denecek kadar sınırlı olduğunu söyledi. Pala, "Belki de bizim 'nadir hastalık' ismini de değiştirmemiz gerekiyor. Dünyada 'nadir' diye bilinen bazı hastalıkların Türkiye’deki görülme sıklığı, nadir olmanın ötesine çıkmış durumda. Akraba evlilikleriyle ilgili sorunlar başta olmak üzere. Belki yeni bir terminolojiye ihtiyacımız var" dedi.
30 Nisan 2026 09:22
CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, 2 Mayıs’ta Nadir Hastalıklar Sempozyumu düzenleyeceklerini belirterek, “Cumhuriyet Halk Partisi Sağlık Politika Kurulu olarak iktidara geldiğimizde nadir hastalıklarla ilgili nasıl bir program yürürlüğe koyacağımızı belirlemek için konunun taraflarını bir araya getiriyoruz. Konuyla ilgilenen akademisyenler, bilim insanları, doktorlar, hemşireler hem de bu hastalıktan muzdarip olan hasta ve hasta yakınları bir araya gelerek öncelikle mevcut durumu ortaya koyacağız, sonra sorunları sıralayacağız ve onların önerilerini alacağız” dedi.
28 Şubat 2026 13:02
CHP Sağlık Politika Kurulu Başkanı Kayıhan Pala, Nadir Hastalık Günü nedeniyle yayımladığı mesajında, nadir hastalıkların Türkiye’de milyonları etkilediğini, buna karşın Sağlık Bakanlığı’nın bu hastalıkların tanı, tedavi ve rehabilitasyon süreçlerinde karşılaşılan eşitsizliklere çözüm üretemediğini belirtti. Pala, "Tanı konan hastaların tedaviye erişiminde sosyoekonomik, bölgesel ve yapısal eşitsizlikler gözlenmektedir" dedi.
10 Şubat 2026 16:58
İYİ Parti Genel Başkan Yardımcısı ve Samsun Milletvekili Erhan Usta, "Daha önce TBMM Plan ve Bütçe Komisyonu’nda, 'Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu' kurulmasını önerdik. Reddedildi. Ancak hükümet milletvekilleri bu alanda çalışma yapılacağını ifade etti. Bugün bir kez daha altını çiziyoruz: Nadir hastalıklar bağışla değil, kamusal sorumlulukla yönetilir. Çözüm; şeffaf, sürdürülebilir ve merkezi bir Nadir Hastalıklar Tedavi Fonu’dur" açıklamasını yaptı.
09 Şubat 2026 11:06
Kahramanmaraş'ın Andırın ilçesinde nadir görülen arjini hastası engelli kızına bakan anne Filiz Berk, "vitamin ilaçlarını alamadığı için çocuğunun eriyip gittiğini" söyledi. Berk, "Tüm masrafları çıkıyorum, bana 2 bin lira kalıyor. Bu 2 bin lira ile nasıl yaşayayım? 6 aydan beri vitamin ilaçlarını alamıyorum, çok kötü zayıfladı" dedi.
05 Şubat 2026 18:39
3. Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu, 4. oturumunda yapılan sunumların, konuşmaların ve tartışma programının ardından sona erdi. Sempozyumda "ASELSAN gibi sağlık alanında SASELSAN kurulması" önerisi dikkati çekti.
05 Şubat 2026 12:09
3.Ulusal Nadir Hastalıklar Sempozyumu’nda konuşan Sağlık Bakanı Yardımcısı Nurullah Okumuş, "Erken tanı yöntemleri bizim için çok önemli ve bunları hızla geliştirmeye devam ediyoruz. Genişletilmiş tarama konusunda da çalışmalarımız devam ediyor. Maliyetleri çok yüksek ama biz çok daha fazla hastalığı tarama kapsamı içine alma konusunda da çalışmalarımıza devam ediyoruz" dedi.
28 Kasım 2025 13:41
CHP Genel Başkan Yardımcısı Zeliha Aksaz Şahbaz, herkesin eşit, nitelikli ve ücretsiz sağlık hizmetine ulaşabildiği bir sağlık sistemi inşa edeceklerini söyleyerek "Kapatılan devlet hastanelerini yeniden açacağız. Hastaneler eve en yakın sağlık hizmeti anlayışıyla planlanacak. İlaca erişim güvence altına alınacak. İlaçta katkı payları kaldırılacak. Yerli üretimi destekleyen ilaç politikalarıyla kanser ve nadir hastalıklar dahil tüm hayati tedaviler ücretsiz bir şekilde karşılanacak. Hiçbir vatandaşımız 'randevu bulamıyorum, ilacım yok' demeyecek" diye konuştu.
28 Ekim 2025 17:24
Raşit Dinç tarafından geliştirilen Mediology platformu, nadir hastalıkların teşhis sürecinde yapay zeka destekli hasta eşleştirme yaklaşımı sunuyor. Biyolojik ikiz modeli ve dijital kütüphane teknolojilerini kullanan sistem, benzer klinik ve genetik özelliklere sahip hastaları global veri tabanlarında eşleştirerek, hekimlere teşhis ve tedavi planlamasında destek sağlamayı hedefliyor.
18 Eylül 2025 11:23
Türkiye’nin önde gelen girişim sermayesi fonlarından Eksim Ventures, iki yeni yatırıma imza attı. Şirket, yapay zekâ tabanlı yazılımlarıyla ultrason muayenesinde anlık analiz ve klinik yönlendirme çözümleri geliştiren SmartAlpha ile nadir hastalıklar ve kalıtsal kanserlerin tanısına yönelik yapay zeka destekli platformlar geliştiren PhiTech Bioinformatics’e yatırım yaptı.
07 Ağustos 2025 15:33
CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, otizm spektrum bozukluğu tanısı konulan çocukların ve ailelerin yaşadıkları sorunlara ilişkin Sağlık Bakanı Kemal Memişoğlu'na "Ülkemizde Özürlü Sağlık Kurulu bulunan hastane sayısı ve bunların illere göre dağılımı nedir? Otizm tanısı olan çocukların sağlık kurulu raporu almak için yaşadıkları randevu sorununun kaynağı nedir ve hangi illerde randevu almak için çok uzun süre beklemek gerekmektedir? Bakanlığın hem nadir hastalıklarla ilgili olarak hem de otizme özgü olarak sağlık kurulu raporu verebilecek hastanelerin sayısının artırılmasına ilişkin bir çalışması var mıdır" diye sordu.
07 Haziran 2025 12:23
Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Vedat Işıkhan, nadir hastalıklarda tedavi süreçlerine destek olmak amacıyla 2024 yılında 313 ilaç için 54,4 milyar TL ödeme ve harcama yapıldığını açıkladı.
28 Şubat 2025 11:16
CHP Bursa Milletvekili Kayıhan Pala, "Nadir Hastalıklar Eylem Planı 2023-2028 bir an önce somut icraatlarla uygulanmalıdır. Bu planda öngörülen ulusal yetim ilaç mevzuatı bir an önce çıkarılmalıdır. Küresel ölçekte yeni geliştirilen ilaçların ülkemize gelmesi hızlandırılmalı, araştırmacıların bu alana yönelmesi desteklenmelidir" dedi.