Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, dağıtılmayan 75 milyon TL’lik büyük ikramiyenin SMA’lı çocuklara harcanmasını isteyenleri eleştiren açıklaması ailelerin tepkisine yol açtı. SMA’lı çocukların aileleri “Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz, bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Eğer devletimizin bu konuda bir girişimi olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin” sözleriyle sitem etti.

Sosyal medyada başlatılan "Milli Piyango'nun Türkiye Varlık Fonu'na devredilen 75 milyon TL'lik ikramiyesi SMA hastası çocukların tedavilerine harcansın' kampanyasıyla ilgili Bakan Koca, "Kirli kampanyaya iyi niyetli hiç kimsenin alet olmaması gerekir. İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" demişti. Uzun süredir sessizliğini koruyan SMA’lı aileler yaptıkları yazılı açıklama ile bakana tepki gösterdiler. Ailelerin açıklaması şöyle:

İLAÇ SGK KAPSAMINA ALINSIN: Sağlık Bakanı’nın yaptığı açıklama sebebiyle aileler olarak bizim de açıklama yapma gereğimiz doğmuştur. Uzun süredir SMA hastası olan çocuklarımız için bir kampanya yürütmekteyiz. Ancak bu süreçte maalesef bu talebimize yetkililer tarafından ilacın herhangi bir verisinin olmadığı belirtilerek reddedilmiştir. FDA ve EMA onayı almış ruhsatlandırılmış tüm bilimsel verileri açıkça sunulmuş olan Zolgensma ilacının ülkemize getirilmesini ve SGK kapsamına alınmasını talep etmekteyiz.

BAKANLIK SMA’DAN HAYATINI KAYBEDEN ÇOCUKLARIN SAYISINI PAYLAŞSIN: Türkiye’de devlet tarafından verilen Spinraza isimli bir ilacın olduğunu ve bu ilacın sadece ölüm sürecini yavaşlattığını ilk günden beri siz değerli ailemiz ile paylaşmaktayız. Spinraza ilacının yan etkileri Zolgensma ilacının en büyük yan etkisi ölümdür. Aileler olarak SMA Hastalığı sebebiyle yoğun bakımda olan ve ölen çocuklarımızın sayısının kamuoyu ile paylaşılması gerektiğini düşünüyoruz.

ÇOCUKLARIMIZ HİÇ KİMSENİN SİYASİ MALZEMESİ DEĞİLDİR: Bizler, aileler olarak çocuklarımızın kaybedecek vaktinin olmadığını hatırlatarak bir kampanya başlatmak durumunda kaldık. Bu süreçte 13 bebeğimiz halkımızın desteği ile yurtdışındaki tedaviye ulaşmıştır. Aynı zamanda türlü iftiralara, hakaretlere maruz kaldık. Bizler ne dolandırıcıyız ne de kirli kampanya yürütenleriz. Bizler çocuklarımızın nefes almasından başka herhangi bir amacı gayesi olmayan aileleriz. Çocuklarımız hiç kimsenin siyasi malzemesi değil bu ülkenin toplumsal meselesidir.

DEVLET YOLUMUZU KESMESİN, ÇOCUKLARIMIZ NEFESSİZ BIRAKILMASIN: Bu sebeple devletimizden aileler olarak bu ilacın Türkiye’ye getirilmesini, SGK kapsamına alınmasını talep etmekteyiz. Eğer devletimizin bu konuda bir girişimi olmayacaksa lütfen yolumuz kesilmesin. Çocuklarımız nefessiz bırakılmasın. Zira çocuklarımız her gün kas kaybına uğruyor her geçen gün gözlerimiz önünde eriyor.”