BURHAN DEMİRCİOĞLU

Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde bir anne, SMA hastası 4 yaşındaki oğlu Alper Ömer’in tedavi olması için hayırseverlerden yardım bekliyor. Oğlu Alper Ömer'in tedavisi için bir yıl içinde gen tedavisi görmesi gerektiğini söyleyen anne, "Gen tedavisi yurt dışında birçok ülkede sağlık bakanlığı, oranın devleti bu SMA hastalarına ücretsiz uyguluyor. Maalesef bizim Türkiye’mizde ödeme kapsamına alınmadı, SMA’lı çocuklarımız bir nevi ölüme terk edildi" dedi.

Oğlu Alper Ömer Onu’ya 1,5 yaşında yapılan testler sonucu SMA (Spinal Muskuler Atrofi) Tip 2 teşhisi konulduğunu, 2,5 yıldan bu yana da tedavisinin devam ettiğini belirten anne Seda Onu, ANKA Haber Ajansı'na şunları söyledi:

“VALİLİK İZNİ İLE KAMPANYA BAŞLATTIK”

“Alper Ömer SMA tip 2 ölümcül kas hastası. Doğduktan 6 aydan sonra hastalık kendini belli etmeye başladı. 1,5 yaşında SMA Tip 2 ölümcül kas hastası olduğuna teşhis konuldu. O zamanlar tedavimiz yoktu ama ilaç alıyorduk hastalığı yavaşlatmak için. Tüm SMA bebeklerinde de görüyoruz kesin bir tedavi değil o bizim için. Şu an Alper Ömer 4 yaşında ama tip 1 gibi hastalığı seyrediyor, çok hızlı ilerliyor, şu an hiçbir şey yapamıyor oturamıyor, bacaklarını kullanamıyor, ben de ihtiyaçlarını karşılayacak bir durumda değilim. Alper Ömer’in tedavisi için gen tedavisine ihtiyacı var. Kampanya başlattık Valilik iznimizi de çıkartıyoruz başvurumuzu yaptık. Ama dünyanın en pahalı ilacı olduğu için benim bunu tek başıma karşılamaya gücüm yok zaten.

“OĞLUM İÇİN TEK BAŞINA MÜCADELE EDİYORUM”

Oğlum için tek başıma mücadele ediyorum. Tek başıma onun sağlığına kavuşması için bu kampanyayı başlattım. Şu an hani bunu toplamaya normal durumu iyi olan bir insan bile bu parayı bir anda toplayamaz. Çok yüksek bir miktar, Alper’in durumunu görüp te görmemezlikten gelmeyin. Benim oğlumdan başka tutunacak hiçbir dalım yok. Ondan başka hiç kimsem yok. Onu kaybetmek istemiyorum. Alper Ömer, 11 kilo. Eğer ki 13 kiloya ulaşırsa benim dünyalar kadar param olsa da oğlumu tedavi şansını kaybediyorum. Hayatını kurtaracak şansı kaybediyor.

Zamanımız dar. 1 yıl içerisinde bu parayı toplamam gerekiyor. Tabi ki Alper Ömer 13 kiloya ulaşmazsa. Bize destek olmak için gönüllü ablalara ve ağabeylere ihtiyacımız var. Benim oğlumda yaşıtları gibi 4 yaşında şu an yürümek istiyor, koşmak istiyor. Oğlum her gece bana ‘Anne neden benim bacaklarım tutmuyor? neden kollarım tutmuyor?’ diyor. Bir parka gittiğimiz zaman ‘Neden ben onlardan farklıyım?’ diyor. Ben oğluma verecek bir cevap bulamıyorum. Oğluma vermiş olduğum bir söz var. Ona ilaca kavuşturmam için ona verdiğim sözü tutup, onun için lütfen bana destek verin.

“TEDAVİ YURTDIŞINDA ÇOĞU ÜLKEDE ÜCRETSİZ BİZİM ÜLKEMİZİDE NİYE ÜCRETLİ?”

Gen tedavisi yurt dışında birçok ülkede sağlık bakanlığı, oranın devleti bu SMA hastalarına ücretsiz uyguluyor. Maalesef bizim Türkiye’mizde ödeme kapsamına alınmadı, SMA’lı çocuklarımız bir nevi ölüme terk edildi. Çünkü kampanyası devam ederken o kadar çocukların ölüm haberleri geliyor ki, artık yani dayanamıyoruz. Çocuklarımızın bu kadar arka plana atılmasına hani umudumuz varken çaresi varken çaresiz gibi gösterilmesine dayanamıyoruz.”

GÖRÜNTÜ DÖKÜMÜ:
* Alper Ömer’in Genel Görüntüleri
* Annesinin İlgilenmesi
* Anne Seda Onu