Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Ankara’da bir araya gelerek, seslerini yetkililere duyurmaya çalıştı. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis izin vermedi. SMA'lı Yunus Emre’nin ablası, "Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum" dedi.
Türkiye’nin dört bir yanından gelen SMA’lı çocukların aileleri bugün Ankara Ulus Meydanı’nda bir araya geldi. Hastalığın tedavisinde kullanılan Sprinza ve Zolgensma ilaçlarının SGK kapsamına alınmasını talep eden ailelere CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya da destek verdi.
Çocukları için gereken tedavinin Türkiye’de olmadığını belirten aileler, Zolgensma ilacının fiyatının yaklaşık 2 milyon lirayı bulduğunu ifade etti. Kampanya düzenleyerek tedavi parasını biriktirmeye çalışan ailelerin birçoğu bu parayı toplayamadıkları için isyan etti.
Aynı zamanda, SMA hastası çocuklarının resimleri ve bağış kampanyası bilgilerine yer verilen afişler taşıyan aileler, Zolgensma ilacının SGK kapsamına alınarak tedavinin Türkiye’de yapılmasını istiyor.
Anka Haber Ajansı’na konuşan aileler şunları anlattı:
"BU ÇOCUKLAR ÖLÜYOR"
Antalya SMA ve Genetik Hastalıklarla Mücadele Derneği Başkanı Kamile Kurt, “Şu an da ülkemizde alınan tedavinin kriterlere takılması yüzünden çocuklarımızın tedavisi fayda görürken kesilmekte. Bunun çözülmesini istiyoruz. Şu an da 40 tane çocuğun kampanyası tamamlandı. Tüm sorunları bitmesi için bir kez daha devletimize çağrı yapmaya geldik. Lütfen bu çocuklar ölüyor” dedi.
Fatma Zehra bebeğin annesi, “Bizim istediğimiz Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilmesi. Biz daha fazla evlatlarımız ölsün istemiyoruz. Evladımı aç yatırıyorum kilo almasın diye. Solunum cihazına bağlanıyor. Bizim çocuklarımızın zamanı yok" diye konuştu.
"DAHA RAHAT NEFES ALABİLSİN DİYE GECEMİ GÜNDÜZÜME KATIYORUM"
SMA'lı Yunus Emre’nin ablası da Ankara’ya sesini duyurmak için geldiğini belirterek, şunları söyledi:
“Hastalık o kadar hızlı ilerliyor ki daha şimdiden tükürüğü boğazında kalıyor. 18 yaşındayım daha sırf kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum. Şu an 18 milyon lira toplamamız gerekiyor ve biz bu sayının yüzde 2’sine ulaşabildik daha."
"SABAH HASTANEDEYİZ, ÖĞLEN EVDEYİZ, AKŞAM YOĞUN BAKIMDAYIZ”
Yiğit Ensar Demirtaş’ın babası, Ali Demirtaş ise “İşimizi gücümüzü bıraktık İstanbul’dan geldik. Altıncı sefer gelişimiz. Yiğit Ensar’ın odası makinalarla dolu. Bizim ülkemiz bu ilacı neden vermiyor. Neyi bekliyor. Kampanyamız çok yavaş ilerliyor yüzde 28’deyiz. Zamanımız yok. Bu çocukların bir an önce ilacını almasını lazım. Sabah hastanedeyiz, öğlen evdeyiz, akşam yoğun bakımdayız” dedi.
"RİCAYA DEĞİL, İLACI ALMAYA GELDİM"
SMA’lı Aren Kaya’nın bir yakını ise Amasya’dan geldiğini belirterek, “Bebeğimiz ölüyor. Devlet bu ilacı getirecek ben buraya rica etmeye gelmedim. İlacı istemeye gelmedim almaya geldim. Kaç bebeğin ölmesi gerekiyor. 9 kilo bebek 5 kilo oldu şu an boğazı delinecek. Ben ricaya gelmedim ilacı almaya geldim" diye konuştu.
"ÇOCUKLARIMIZIN YAŞAM HAKKINI ELİNDEN ALMAYIN"
Ahsen bebeğin babası Cevdet Epçaçan, “Deprem enkazında kalmış bir insan şart koşabilir misiniz? Peki bizim çocuklarımıza tedavi vermek için şart koşmak ne demektir. Bu şart koşmalar, Zolgensma’yı getirmemek tamamen çocuklarımızın yaşama hakkını elinden almaktır" dedi.
"BİZE NEFES OLUN"
SMA'lı Yaren Belli’nin teyzesi, “Her sabah ölüyoruz. Ne olur yardım edin bize. Devlet her şeye buluyor niye bize çare bulmuyor. Yaren yoğun bakımda nefes olmuyor ne olur biz nefes olun" diye konuştu.
"OĞLUMUN BİR KERE ANNE DEMESİNİ İSTİYORUM"
Erkan Efe Öğüt’ün annesi Elif Öğüt, “Ben artık oğlumun bir kere olsun anne demesini istiyorum. Kampanyamız devam ediyor fakat bir senedir yüzde 6 bile olamadık" dedi.
KAYA: "KONUYU TAKİP EDECEĞİM"
CHP Ankara Milletvekili Yıldırım Kaya ise SGK Başkanı İsmail Yılmaz’dan randevu aldığını ve 5 kişilik bir heyetle somut taleplerini ileteceklerini söyledi. Kaya, “Bu sese kulak vermediğimiz sürece bu meydanlar dolup taşar. Vicdanlarımızın ölmemesi için bu çocukların da yaşaması lazım” diyerek konunun takipçisi olacağını söyledi.