BURHAN DEMİRCİOĞLU
Osmaniye’de 18 günlük iken SMA teşhisi konulan 58 günlük Eslem bebek, yurt dışında tedavi olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Gen tedavisi için gerekli olan parayı bulma imkanlarının olmadığını söyleyen baba Yunus Emre Torun, "Dubai’den teklifimizi aldık. Dubai’nin bize söylediği teklif 1,8 milyon euro, yani Türkiye Cumhuriyeti parasıyla 33 milyon lira. Bizim bunu aile olarak karşılama durumumuz yok" dedi.
Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde 18 günlük iken SMA teşhisi konulan 58 günlük Eslem Asya Torun’un ailesi, gen tedavisi için gerekli olan 33 milyon TL’yi bulmak için hayırseverlerden yardım bekliyor.
"SİZLERDEN YARDIM BEKLİYORUZ"
Gen tedavisi için gerekli olan parayı bulma imkanlarının olmadığını ifade eden baba Yunus Emre Torun, şunları söyledi:
"Kızımız Eslem Asya Torun 18 günlükken SMA Tip-1 tanısı kondu, şu an 58’inci gündeyiz. Türkiye’deki ilaç için başvurumuzu yaptık, yurt dışında getirilen ilaçlar bölümünde olduğu için şu an kargo teslim aşamasında. Yaklaşık 30-35 gündür bekliyoruz. Sadece Türkiye’nin karşıladığı ilaç için başvuru yaptık, onu alma sürecindeyiz inşallah. Türkiye’deki ilaç sadece hastalığı kısa süreliğine yavaşlatabiliyor. Ne kadar erken alırsak o kadar faydalı ama bu yeterli bir ilaç değil. Dubai’deki bir hastanede, İngiltere’de olan Zolgensma ilacını almamız gerekiyor. Onun için valiliğe başvuru yaptık. Dubai’den teklifimizi aldık. Dubai’nin bize söylediği teklif 1,8 milyon euro, yani Türkiye Cumhuriyeti parasıyla 33 milyon lira. Bizim bunu aile olarak karşılama durumumuz yok. Bebeğimin bir an önce kötüye gitmemesi için bu ilacı almamız gerekiyor, sizlerden yardım bekliyoruz."
"BİRÇOK HİSSİNİ KAYBETTİ"
Anne Eda Torun ise "Bebeğim 18 günlükken SMA Tip-1 tanısı aldı. Şu an 58 günlük ve birçok hissini kaybetti. Hastalık git gide ilerliyor. Türkiye’deki ilaç hastalığı yavaşlatıyor ama bizim yurt dışındaki Zolgensma denen gen tedavisi ilacına ihtiyacımız var. Bunun için hayırseverlerden yardım bekliyoruz. Bize hastanenin verdiği fiyat 33 milyon TL. Bunu bizim aile olarak karşılama olanağımız yok. Sizlerden destek bekliyoruz. Yardımlarınızı bizden esirgemeyin" dedi.