Osman Bekar
(MANİSA) - İzmir Kınık'ta el değiştirmesi sonrasında Polyak Maden'den çıkarılan 7 işçiden Abdullah İlter, 3,5 yaşındaki genetik kas hastası oğlu Asaf'ın tedavisi için tüm birikimini harcadığını belirtti. Henüz tanı bile konulmayan Asaf için tek kullanımlık malzemeleri bile birden çok kez kullanmak zorunda kaldıklarını anlatan İlter, "Önümüze hep maddiyat çıkıyor. Yaşamayan bilmez" dedi.
Abdullah İlter'in 3,5 yaşındaki oğlu Asaf, genetik kas hastalığıyla mücadele ediyor. Bugüne kadar hastalığa tanı konulamayan, yoğun bakım süreçleri geçiren ve artık algısını dahi kaybeden minik Asaf'ın yaşaması için ailesi seferber olmuş durumda. Ancak ailenin en büyük engeli, tedavi için gereken malzemelerin fahiş fiyatları.
İlter, ANKA Haber Ajansı'na yaptığı açıklamada, Polyak Maden'in Çinli bir firmaya devri sırasında kendisiyle birlikte 7 kişinin tazminatları ödenerek, işten çıkarıldığını anlattı.
Arabasını sattı, parasını cihazlara harcadı
Bütün birikimini oğlu için harcayan İlter, daha sonra çocuğunu hastaneye götürebilmek için kullandığı arabasını da satmak zorunda kaldığını, parayı ise solunum cihazı, aspiratör ve mama cihazlarına yatırdığını bildirdi.
Abdullah İlter, oğlu gibi kas hastası çocukların hayatta kalabilmesi için solunum destek cihazlarının zorunlu olduğunu belirtti. Yoğun bakımdan taburcu olabilmek için doktorların ailelerden bu cihazları getirmesini istediğini ancak SGK'nın elindeki cihazların çocuklara uygun olmadığını ifade eden İlter, "Alman malı, pediatrik hastalarla en uyumlu cihazı aldık. O dönem fiyatı 160 bin liraydı. Şimdi 280 bin liraya dayandı. SGK bunun sadece üçte birini karşılıyor, kalanı aileden alınıyor. Üstelik işimiz bittiğinde cihazı da geri istiyorlar" dedi.
Tek kullanımlık malzemeyi 3-4 defa kullanıyorlar
Hayati öneme sahip diğer bir cihazın aspiratör olduğunu, bununla oğlunun boğazında biriken tükürüğü temizlediklerini anlatan baba, malzeme yetersizliğinin yol açtığı risklere dikkati çekti. Tek kullanımlık olması gereken aspirasyon sondalarını maddi imkânsızlıklar nedeniyle 2-3 defa kullanmak zorunda kaldıklarını söyleyen İlter, "Bu da enfeksiyon riskini artırıyor. Bir enfeksiyon bizi aylarca yoğun bakımda geriye atabiliyor" diye konuştu.
"Tanı koymak için bile para gerekiyor"
Ailenin en büyük sorunlarından biri de Asaf'a hâlâ teşhis konulamaması. 11-12 farklı genetik test yaptıran aile, tanı için en kapsamlı test olan Tüm Genom Dizileme (WGS) testine yönlendirildi. Ancak bu testin ücreti 72 bin liraya kadar çıkıyor. Devlet hastanelerinde yapılmayan bu testler için aileler özel laboratuvarlara yönlendiriliyor. Baba İlter, "Bir test yaptırsak belki tanı konulacak. Tedavisi varsa ona göre hareket edeceğiz ama önümüze hep maddiyat çıkarıyorlar" ifadelerini kullandı.
Anne Delal İlter ise 3,5 yıldır süren bu mücadelede yorgun düştüklerini anlattı. Oğlunun daha önce televizyon izlediğini ancak geçirdiği yoğun bakım sürecinden sonra bunu da kaybettiğini belirten anne İlter, "Fizik tedaviye götürmemiz gerekiyor ama arabamız yok. İzmir'de bir klinik var, tüm aileler oraya gidiyor ama biz maddi durumumuz olmadığı için götüremiyoruz. 24 saat başındayız, gündüzümüz de gecemiz de Asaf. Bütün işimiz gücümüz o oldu" dedi.
"Yaşamayan bilmez"
İşsiz kaldıktan sonra günü kurtarma mücadelesi verdiğini söyleyen baba Abdullah İlter, tüm bu sıkıntılara rağmen pes etmediklerini vurgulayarak, "Elde avuçta ne varsa sattık. Bir yere kadar insanın gücü yetiyor, sonra tıkanıyor. Bu çaresizliği yaşamayan bilmez" dedi.