MEHTAP BELEN
Spinal Müsküler Alrofil (SMA) hastalığının pençesine düşen ve hayatta kalmak için yurt dışında tedavi görmesi gereken 2 yaşındaki Eliz Mira’nın annesinin yardım çığlığını, CHP Adana Milletvekili Müzeyyen Şevkin duydu. Dubai’deki çocuk hastanesinden gen tedavisi teklifi almalarına rağmen gereken parayı bulamadıkları için tedaviye başlayamadıklarını söyleyen anne Yonca Mert, “Destek verenler bir çocuğun hayatını kurtarmış olacak” dedi. Doktor Milletvekili Şevkin, SGK desteği verilmediği için çocukların ölüme terk edildiğini öne sürerek, minik Mira’nın hayata tutunabilmesi için Türkiye’ye destek çağrısı yaptı.
Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastalığının pençesine düşerek, 2 yaşında yaşam mücadelesi veren Adanalı minik Eliz Mira Mert, yurt dışında gen tedavisi görmek için devletin ve hayırsever vatandaşların kendisine uzatacağı yardım elini bekliyor.
Gözyaşları içinde CHP Adana Milletvekili Müzeyyen Şevkin’e derdini anlatan anne Yonca Mert, minik Mira’nın hayatta kalma şansının her geçen gün azaldığını belirterek, yurt dışında tedavi için devletten ve yardımseverlerden destek istedi.
“2.5 KİLO DAHA ALIRSA TEDAVİ ŞANSINI KAYBEDECEK”
Anne Yonca Mert, Dubai’deki Çocuk Hastanesi’nden gen tedavisi için teklif aldıklarını ancak yeterli parayı bulamadıklarını belirtti. 11 kilogramlık Eliz Mira’nın 13.5 kilograma ulaşmadan gen tedavisini alması gerektiğini yaşlı gözlerle anlatan anne Mert, “Eliz Mira, şayet 2.5 kilogram daha alırsa tedavi şansını kaybedecek” dedi.
“DESTEK VERENLER, BİR ÇOCUĞUN HAYATINI KURTARACAK”
Kurumsal yerlerden bir destek göremediklerini ifade eden Yonca Mert, “Çevremizden küçük yardımlar aldık. Sosyal medya hesaplarımız aracılığıyla yardım toplamaya çalışıyoruz ancak yeterli olmuyor. Şu ana kadar toplanması gereken miktarın ancak yüzde 27’sini toplayabildik. Yüksek bir tedavi masrafı olduğu için büyük desteğe ihtiyacımız var. Ramazan ayındayız. Herkesten yardım bekliyoruz. Sesimizin duyulmasına ihtiyacımız var. Destek verenler bir çocuğun hayatını kurtarmış olacak” diye konuştu.
ŞEVKİN: “ÇOCUKLAR ÖLÜME TERK EDİLMESİN”
Türkiye’de çok sayıda SMA hastası bulunduğunu ancak bu hastalık için SGK’nin gereken desteği vermediğini öne süren Müzeyyen Şevkin, ailelerin çocuklarını yaşatmak için kendi kampanyalarını yürütmeye çalıştığını ancak pahalı bir tedavi olduğu için birçok hastanın acı sonla karşı karşıya kaldığını vurguladı.
Yurt dışında ve yurt içindeki tedavi masraflarının devlet tarafından karşılanmaması nedeniyle, minik çocukların açık açık ölüme terk edildiğini söyleyen Şevkin, “Çocuklarımız kaderiyle baş başa bırakılmamalı. 26 aylık Eliz Mira da tedavi için zamanla yarışan çocuklarımızdan biri. Eliz Mira’nın ve tüm SMA’lı çocuklarımızın hayatta kalmaları için gerek devletin gerekse vatandaşlarımızın destek vermesi büyük önem taşıyor. Güzeller güzeli Eliz Mira’nın hayata tutunması için tüm Türkiye’yi destek olmaya çağırıyorum” dedi.
TÜRKİYE’DE, 1619 SMA HASTASI VAR
Sağlık Bakanlığının verilerine göre Türkiye’de toplam SMA hastası sayısı bin 619. Hastaların büyük kısmını bebek ve çocuklar oluşturuyor. Türkiye’de bireysel bağış kampanyası başlatmış 100’den fazla hasta var, fakat toplam hasta sayısının sosyal medyada görünenden çok daha fazla olduğu belirtiliyor.
NADİR GÖRÜLEN BİR HASTALIK
Spinal Musküler Atrofi olarak adlandırılan SMA, kas kaybı ve zayıflığa sebep olan ve nadir görülen bir hastalık. Vücutta yer alan pek çok kası tutarak hareket kabiliyetini etkileyen hastalık, kişilerin hayat kalitesini düşürerek, ölümcül sonuçlara neden oluyor. Bebeklerde en sık rastlanan ölüm nedeni olarak kabul edilen SMA, Türkiye’de yaklaşık 6 bin ile 10 bin doğumda bir bebekte görülen genetik geçişli bir hastalık. SMA hareket hücreleri adı verilen motor nöronlardan kaynaklanan, kas kaybı ile ilerleyen bir hastalık olarak da nitelendiriliyor.