HABER : OKTAY YILDIRIM
KAMERA : HARUN BEKER
İstanbul Gaziosmanpaşa’da yaşayan Zübeyde ve Ertan Kızılkurt çiftinin dünyaya gelen bebekleri Aziz Cemal’e SMA Tip 1 teşhisi konulması üzerine 2.1 milyon Euro tutan “ZOLGENSMA” adlı ilacı alabilmeleri için yardım kampanyası başlattı.
4.5 ay önce dünyaya gelen Aziz Cemal’in doğduktan sonra 12 gün küvezde kaldığını 3 günde entübe edildiğini anlatan Zeynep Kızılkurt “eve geldikten sonra durumun farklı olduğun anladık çünkü hareket etmemeye başladı. Elini kolunu hiç oynatmamaya başladı. 20 günlük iken hastaneye götürdük, çocuk doktoru bizi nöroloğa sevk etti. Yapılan testler sonrasında 50 günlük iken öğrendik ki çocuğumuz SMA Tip 1 hastası. Şuan Türkiye’deki ilacı da alamadığı için durumu gerilemeye başladı. Yutma sıkıntısı yaşıyor şu an ve çok zor besliyorum. Belki bir hafta sonra burundan sonda takılacak. Kilo kaybı olmaya başladı Aziz’de” dedi.
AZİZ İÇİN BAĞIŞ KAMPANYASI BAŞLATTIK
SMA Tip 1 hastaları için yurt dışında 2.1 milyon Euroya satılan ve tek seferlik uygulanan “ZOLGENSMA” adlı ilacı aldığı takdirde Aziz Cemal’in yüzde 80 yada yüzde 90 sağlığına kavuşacağını belirten anne Zübeyde Kızılkurt için bir bağış kampanyası başlattıklarını anlattı. “Aziz Cemal için bir bağış kampanyası başlattık. Ulaşabileceğimiz bir mebla var, bu bizim aşabileceğimiz bir miktar değil. Şuan ilacı 6 aydan önce alırsa ki bu zaman dilimi ilacın etki etmesi için en verimli zaman dilimi, bu ilacı alabilirse çocuğumuz yüzde 80 yüzde 90 oranında iyileşme görülebilecek. Şu an 4.5 aylık Aziz Cemal 1.5 aylık bir zamanımız kaldı. Tabi bu ilacı 2 yaşına kadar da alabiliyor. 0-6 ay arası en verimli olabileceği bir dönem”
İLACI ALABİLEN BAZI HASTALAR NORMAL HAYATLARINI YAŞAYABİLİYOR
İlacı alan bazı hastaların yürüdüğünü tatile bile gittiğini anlatan Anne Zübeyde Kızılkurt “Videolarda izliyoruz, ilacı alabilen bazı hastalar yürüyorlar, tatile gidiyorlar, eğleniyorlar ve en önemlisi cihaz kullanmıyorlar. Aziz Cemal 4.5 aylık o kadar egzersiz yaptırıyor ve o kadar fazla cihaz kullanıyor ki gerçekten gücü kalmadı. Bunun için mücadele veriyoruz ve bu mücadeleye ortak olacak insanlar arıyoruz” dedi
AZİZ CEMAL’İN BİR GÜNÜ
Anne Zübeyde Kızılkurt 4.5 aylık Aziz Cemal’in bir günün nasıl geçtiğini anlattı. “Aziz Cemal’in bir fizyoterapisti var. Bir gün o geliyor bir günde biz yaklaşık 1.5 saat boyun egzersiz yaptırıyoruz. Aziz Cemal uyanınca öksürtme cihazı var onu kullanmaya başlıyoruz yani aspire ediyoruz. Yeme sıkıntısı var, yedirdikten sonra 3 saat aç bırakıp tekrar öksürtme cihazı kullanıp tekrar yemeğini yediriyorum. Maalesef ki bu çocuklar hareket edemedikleri için öksürme yetenekleri çok az. Bunları cihaz sayesinde yapıyoruz. Günde 3 kez öksürtme cihazı ile aspire ediyorum. Akşamları da daha güzel nefes alabilsin diye bibap maskesi takıyorum. Çocuğum devamlı egzersize tabi tutmak zorundayız bu yüzden de kilo kaybı olmaya başladı ve gücü kalmadı. Yatağa uzandırdığımız zamanda direk uyumaya başlıyor” dedi.
İYİ KALPLİ İNSANLARIN VARLIĞINA İNANIYORUM
Anne Zübeyde Kızılkurt, “Ben bu paranın toplanacağına inanıyorum, iyi kalpli insanların varlığına gerçekten çok inanıyorum, fakat bunun ne kadar kısa sürede yaparsak çocuğum için o kadar iyi. Çocuğumun bir günü ne kadar iyi oluyorsa ertesi gün o kadar kötü oluyor öyle bir hastalık bu. Ne kadar çabuk ulaşırsak o meblağa o kadar iyi olacak” dedi.
KAMPANYANIN ADI “AZİZ CEMALİN MÜCADELESİ”
4.5 aylık oğlu için girdiği amansız mücadeleye anlatan baba Ertan Kızılkurt “Eşim de bahsetti, Aziz Cemal SMA Tip 1 hastası, en ağır tipi olan bir hastalık. Biz bu kampanyaya 'Aziz Cemalin Mücadelesi' adını koyduk. Bizim almamızı istediğimiz gen tedavisi bir ilaç var “ZOLGENSMA” diye. Bu hakikatten bir mücadele, Aziz Cemal hastalığı ile mücadele ediyor, Aziz Cemal nefes alma ile mücadele ediyor, Aziz Cemal yemesi ile mücadele ediyor. Biz de eş dost tanıdık bildik kim varsa bu ilacı alabilmesi için mücadele ediyoruz. Kampanyamız yavaş gidiyor, duyarlı insanlara ulaşmak biraz zor oluyor. Toplumumuz da bu duyarlı insanlardan çok fazla var ama biz ulaşmamız gerekiyor biz derdimizi anlatmamız gerekiyor.
"BİRAZ SEKTEYE UĞRADIK"
SMA 2 geni için SGK nın vermiş olduğu ilaçlardan sadece birini alabildiğini, SGK ile ilacı getiren kurum arasında bir sıkıntı olduğunu ve bu sıkıntının da yeni çözüldüğünü belirten baba Ertan Kızılkurt “Kampanya sürecinde biraz sekteye uğradık, halihazırda var olan bir tedavi vardı, onu alıyorduk. O tedavi 2 ay boyunca verilemedi. Normalde biz birinci dozu aldık, 4 dozu almamız gerekirken. Daha 2 dozu bile alamadık. SGK’nın karşıladığı 'SPİNRAZA' diye bir ilaç var. Hastalık şöyle, insan vücudunda SMN 1 ve SMN 2 geni var. SMN 1 geni insanın kaslarını çalışmasını sağlayor. SMN 2 geni ise daha düşük kalıyor. Bu çocuklarda SMN 1 geni hiç yok, SMN 2 geni de zayıf yani tembel. SGK’nın ödeme planına aldığı 'SPİNRAZA' SMN 2 genine takviye yapıyor. Bizim yurt dışından almak istediğimiz ilaç ise direk SMN 1 geninin görevini görüyor. Tek bir doz, bir seferlik veriliyor ömür boyu sürüyor ve 3 aylık bir tedavi süreci var. SGK nın karşıladığı SMN 2 için verilen ilaç bizim için çok önemli. Bu ilaç nefes almalarına, beslenmelerine ve ulaşmak istediğimiz ilaca ulaşana kadar yolumuzu açmaya yarıyor. Şu ana kadar bir doz aldık. 15 gün sonra 2. dozu 15 gün sonra 3. Dozu, bir ay sonrada 4. doz alınıyor. Bunlar yükleme dozu diye geçiyor. Biz birinci dozu aldıktan sonra ikinci dozu alamadık, yaklaşık iki ay oldu. Şirketle SGK arasında bir sıkıntı varmış o çözülememişti, Sağlık Bakanımız devreye girdi bu sorun daha yeni çözüldü. Bu hafta ikinci dozu alacağız inşallah.
YAŞAM KALİTELERİNİ YÜKSELTİYOR AMA BİR BİREY YAPMIYOR
Baba Ertan Kızılkurt SMN 2 geni için alınan ilacın çocukların yaşam kalitelerini yükselttiğini ancak bir birey yapmadığını anlattı. Ertan Kızılkurt “evet bu ilaç bu çocukların yaşam kalitelerini güzelleştiriyor ama topluma bir birey yapmıyor. Bu çocuklar baharında koşmuyorlar, bu çocuklar evlerinde kapalı kalıyorlar, bu çocukların normal bir hayat yaşaması için gen tedavisinde kullanılan “ZOLGENSMA” adlı ilacı almaları gerekiyor” dedi.
"MAKSİMUM 0-6 ARASINDA ETKİ GÖSTERİYOR"
Baba Ertan Kızılkurt ilacın maksimum etkinin 0 – 6 arasında gösterdiğini anlattı. “Bu ilaç maksimum 0 – 6 arasında etki gösteriyor. Bu yüzden çok önemli ancak 2 yaşına kadar da zamanı var. 2 yaşına kadar aldı aldı alamadı bir daha alamıyor bu ilacı. Şu anki klinik çalışmalar bu yönde. İleride ne olur bilemiyoruz. Bizim çocuğumuz 4.5 aylık bizi seven herkesler bizimle birlikte. Sosyal medyadan da kampanyalarımız devam ediyor. Bağış yapılan paralar kesinlikle bizim kontrolümüzde değil, toplanan para yani gerçek miktara ulaştığı anda, durumu hastaneye bildiriyoruz, kişisel masraflarımız kendimize ait olmak koşuluyla tedavi için yurt dışına gidiliyor. Paralar otomatik olarak hastanenin hesabına geçiyor. Hastane bize ilacı uyguluyor, 3 aylık bir tedavi süreci oluyor” dedi.
"SÜRE AZALIYOR"
Baba Ertan Kızılkurt sürenin azaldığını söyledi. Kızılkurt “Süre azalıyor. Bu çocuğun bir günü bir gün, sürekli nabzını ve oksijen değerini takip ediyoruz, yutkunmasını takip ediyoruz, yiyebilecek mi yiyemeyecek mi, geceleri ise nöbetleşe uyuyoruz eşimle bu şekilde Aziz Cemal’in hayatını idame ettirmeye çalışıyoruz. Bu çocuklar en ufak bir enfeksiyonda 5 ay yada 6 ay yoğun bakımda yatıyorlar” dedi.
"PANDEMİ SÜRECİNDEN DOLAYI HASTANELERE GİDEMİYORUZ"
Ertan Kızılkurt pandemi sürecinden dolayı hastanelere gidemediklerini anlattı. Kızılkurt “Pandemi sürecinden dolayı hastanelere gidemiyoruz, bu süreçte hastaneye gidiyor olmak bizim korkulu rüyamız. Bebek arabası etraf her tarafı kapatıyoruz. Gittiğimiz her yanı dezenfekte ediyoruz. Doktorun odasını önceden girip silip süpürüyoruz dezenfekte ediyoruz. İstanbul’da oluyor olmak çok avantajlı iyi doktorlar var. Anadolu’da olanlar ne yapsın oradaki ailelerle konuşuyoruz, çocukları direk yoğun bakıma giriyor. En ufak bir mikrop çocuğu direk yoğun bakıma gönderiyor. Son dönemde bizim tanıdığımız 6 tane bebek melek oldu. Bunları düşünmek bile çok zor” dedi.
BİR İNSANA HAYAT VEREMEZSİNİZ AMA BİR İNSANIN HAYATINI KURTARABİLİRSİNİZ
Baba Ertan Kızılkurt, 15 gün önce kampanyaya başladıklarını ancak toplanan paranın çok az olduğunu belirtti. Kızılkurt “Şu an toplanan para çok az. 22 bin euro gibi para toplandı. Bizim toplamak istediğimiz rakam 2.1 milyon euro. Yolun çok başındayız, Bu mücadeleye başladığımızda yerde bir söz okumuştum, 'Bir insana hayat veremezsiniz ama bir insanın hayatını kurtarabilirsiniz'. Bizim istediğimiz bu. İnsanlar birleşecek ve bir insanın hayatını kurtaracak. Bize 10 lira gönderenler var 7 lira gönderenler var daha büyük meblağ gönderenler var. Sabırlıyız başarmak zorundayız” dedi.