Haber: Tenzile AŞÇI Kamera: Akın KÜÇÜKKURT
(İZMİR) – İzmir Efes Selçuk’ta yaşayan 6 yaşındaki Efehan Akyüz, Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. Efehan’ın tedavisi için zaman daralırken anne Bahriye Akyüz, ''Kas kayıplarının artmaması gerekiyor. Çünkü ilacı kasları aktifken alması gerekiyor. Çok kritik bir durumdayız. Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor'' dedi.
İzmir Efes Selçuk’ta yaşayan 6 yaşındaki Efehan Akyüz, her geçen gün kaslarının erimesine neden olan Duchenne Musküler Distrofi (DMD) hastalığıyla mücadele ediyor. Efehan, nadir görülen hastalığının tedavisinde kullanılan ilaca ulaşabilmek için zamana karşı yarışıyor.
Efehan’ın hastalığına ilişkin ANKA Haber Ajansı’na konuşan anne Bahriye Akyüz, Efehan’ın tedavisinin tek yolunun 2 milyon 900 bin dolarlık ilaç olduğunu ve Efehan için yardım kampanyası başlatıldığını söyledi. Anne Akyüz, kampanyada hedefin çok gerisinde olduklarını ve 94 milyon liraya ihtiyaçlarının olduğunu ifade ederek yetkililere seslendi.
''Çok kritik bir durumdayız''
Efehan’ın iyileşmek için kısa bir süresi kaldığını belirten anne Akyüz, şunları söyledi:
''Efehan 6 yaşında. DMD kas hastası. Biz bu tanıyı Efehan 5,5 yaşındayken yani Haziran ayında aldık. O günden beridir de Efehan’ın hastalığıyla mücadele ediyoruz. 4 aydır süregelen bir kampanyamız var. Elimizden gelen mücadeleyi gösteriyoruz. Maalesef ki hastalığın ilacı Dubai’de ve 2 milyon 900 bin dolar. Meblağ çok yüksek. Her türlü desteğe açığız ve talibiz. Bütün yurttaşlarımızdan destek bekliyoruz Efehan için. Onun sesini duymalarını, Efehan’a yardımcı olmalarını bekliyoruz. Çünkü meblağ çok yüksek ve biz bunu tek başımıza karşılayamayız. Altından kalkamayız. Her türlü destek bizim için önemli. Bu hastalıkla mücadele eden çocuklar 7-9’lu yaşlarda tekerlekli sandalyeye düşüyorlar. Bizim amacımız, tekerlekli sandalyeye düşmeden önce Efehan’ı ilacına kavuşturmak. Kas kayıplarının artmaması gerekiyor. Çünkü ilacı kasları aktifken alması gerekiyor. Her türü destek bizim için çok önemli. Çünkü Efehan artık 6 yaşında. Kas kayıplarının artacağı bir dönemde ve pik yapma yaşı Efehan'ın hastalığının. Çok kritik bir durumdayız.''
''Yorulması bile kas kayıplarının artmasına neden oluyor
Efehan’ın kaslarındaki kayıpların günden güne arttığını söyleten Akyüz, ''Efehan, hareket anlamında arkadaşlarından ve yaşıtlarından çok geride. Hareketleri kısıtlı. Desteksiz kesinlikle merdivenleri çıkamıyor. Oturduğu yerden desteksiz kalkamıyor. Hoplayamıyor, zıplayamıyor, rahat hareket edemiyor. Onun yorulması bile kas kayıplarının artmasına neden oluyor'' dedi
''Bu hastalığın tedavisinde devletin bir yardımı yok''
Kas hastalığının tedavisinde devletin destek olmadığını ve ilacı karşılamadığını hatırlatan Akyüz, yetkililere seslenerek şöyle konuştu:
“Bu hastalığın tedavisinde devletin bir yardımı yok. Biz çocuklarımızı görmelerini ve yardımda bulunmalarını talep ediyoruz. Her türlü destek bizim için önemli. Bu çocuklar göz göre göre ölüme mahkum oluyorlar. Hiçbir anne ve babanın istemeyeceği bir şey bu. Her türlü desteği bekliyoruz devletimizden.
''Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor''
Biz dört aydır yardım topluyoruz ve yüzde 6’sını toplayabildik ihtiyacımız olana meblağın. Şu anda yüzde 94’lük dilime daha ihtiyacımız var. Kampanayalar süreli olduğu için bize kalan süre sekiz ay. Bu meblağı toplamamız gerekiyor en kısa sürede. Sekiz ay içerisinde 94 milyon lirayı toplamamız gerekiyor. Çünkü Efehan’ın kas kayıplarının artmaması gerekiyor.
''Çocuğumuzun sağlığına kavuşmasını istiyoruz''
Duygu ve düşüncelerimi kelimelere dökmek çok zor. Hiçbir annenin aklına gelmeyen şeyler maalesef ki bizim başımıza geliyor. Çok zor süreçler. Anne ve baba olarak çocuğunuzun hasta olması çok zor bir süreç. Bunu kabullenmek de hiç kolay olmadı, hala kabullenemiyoruz. O günleri yaşamak ve görmek istemiyoruz. İlaca en kısa zamanda kavuşmak istiyoruz. Çocuğumuzun sağlığına kavuşmasını istiyoruz. Türkiye’de yaşayan herkesten böyle çocuklara yardım konusunda ellerini uzatmalarını diliyoruz. Benim çocuğuma da yardımcı olurlarsa çok seviniriz.''