10 Ekim 2025 16:59
SMA Tip 1 hastası 6,5 aylık Çağan Ata Taran için yürütülen yardım kampanyası tamamlandı ve 1 milyon 817 bin 500 dolarlık Zolgensma ilacı için gerekli tutar toplandı. Bursaspor taraftarı, pazar günkü maç öncesinde balon etkinliğiyle bu mutluluğu paylaşacak.
08 Ağustos 2023 13:08
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza isimli ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaptı. Ahmet Durmuş, 6 aylık olan çocuğunun sadece 1 doz ilaç alabildiğini ifade ederek “Oğlum bana diyor ki ‘Baba benim kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi?’ Diyemiyorum ki oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor. Bakanın yaptığı açıklamalarda zaten her şey güllük gülistanlık, SMA hastaları için yeni hastane kuruluyor ama yok sadece bunlar sözde kalıyor” dedi. Hem Spinraza’nın temininin hem de gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye gelmesini istediğini ifade eden baba da “Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 milyar (bin) para toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim bu döviz kurundan dolayı. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu. Bu da bizim ilacı almamızı bir nevi imkansızlaştırdı” diye konuştu.
31 Ocak 2023 23:23
SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendiğini duyurdu. Böylece SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.
16 Haziran 2022 14:18
SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istedi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Genel Başkanı Kamile Kurt, “Devletimizin bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın yaşam hakkını çocuklarımıza vermesidir” dedi. 1,5 yaşındaki Aybike Naz’ın annesi Leman Güneş, “Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem zamanla yarışıyor. Ama buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor” diye tepki gösterdi. 4 yaşındaki Nisa Nur’un ağabeyi de “Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para” diye konuştu.
15 Mayıs 2022 14:33
Elazığ’ın Karakoçan ilçesinde yaşayan Demirkıran ailesinin 18 aylık bebekleri Başak Demirkıran, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle yaşam mücadelesi veriyor. Başak bebeğin annesi Cemile Demirkıran, düzenledikleri yardım kampanyasında yüzde 85 seviyesine ulaştıklarını belirterek, “Kalan yüzde 15 için Başak’ı kaybetmeyelim. Başak’ımız şu anda yürüyemiyor, ağzından beslenemiyor. Kas kaybı olduğu için belki ilerde, Allah korusun bir kalp krizi durumu olacak. Bu durumların yaşanmaması için bir an önce Başak’ın elinden tutalım. Başak’ımızı Zolgensma tedavisine ulaştıralım” dedi.
25 Mart 2022 13:20
Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok’ diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.
02 Mart 2022 18:52
SMA Tip-1 hastası Irmak Ateş’in babası Deniz Ateş, başlattıkları yardım kampanyasında tedavi için yeterli parayı bulamayınca ölüm orucuna başladı.
24 Şubat 2022 13:35
Amasya'da yaşayan 8 aylık Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Tip1 hastası Lina Çulha'nın ailesi Zolgensma tedavisi için destek bekliyor. Anne Gülay Çulha, "Dubai’den gelen teklif 2.2 milyon dolar. Yaklaşık 25 milyona yakın bir para ediyor. Herkesin desteklerine ihtiyacımız var aslında çünkü bir ailenin asla karşılayabileceği bir meblağ değil. Bizim bir ilacımız var ve buna kavuşabilmemiz gerekiyor. Ben çocuğumu kaybetmek istemiyorum" dedi.
15 Şubat 2022 16:31
Niğde'de SMA Tip-1 hastası Elif Sare için sokakta yardım toplayan anne Esra Mahin, devlet tarafından karşılanmayan “Zolgensma” ilacı için yardım topladığını belirtti. Mahin, "Spinraza ilacını devlet karşılıyor ama Zolgensma ilacını da karşılamasını istiyoruz" dedi.
09 Şubat 2022 16:15
CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel, SMA tedavisinde kullanılan ilaçların ödeme kapsamına alındığına dair haberlerle algı yaratılmaya çalışıldığını öne sürdü. Adıgüzel, “Zolgensma, yani gen tedavisi, bu hani ailelerin kampanyalar düzenleyip yardımlar topladığı değil, konu olan. Zaten ödeme kapsamında olan Sprinza isimli ilacın ödeme şartları değişti. Açıklanan bu. Yani kriterler vardı ilacı kullanmayla ilgili, onlarda bir miktar kolaylık sağlandı. Yoksa geri ödeme kapsamına alınan Zolgensma, gen tedavisi değil. İnsanlara umut tacirliği yapmayın” dedi.
25 Ağustos 2021 14:57
Aydın'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 27 aylık İkra Deniz Pamuk'un, Dubai’de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için 18 milyon TL gerekiyor. Aile bugüne kadar yaklaşık 6 milyon TL toplayabildi. Kızlarının çok az zamanı kaldığını ve gelecek yardımları beklediklerini aktaran baba Mehmet Pamuk, “Dubai’ye gitmek için yaklaşık 12 milyon liraya daha ihtiyacımız var. Bu parayı acilen toplamamız gerekiyor” dedi.
23 Haziran 2021 14:15
SMA hastalarının yakınları 9. defa Ankara’da bir araya geldi. Aileler, bir kez daha; çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) tarafından ödeme listesine alınmasını talep etti. Havin Ömür isimli SMA'lı bebeğin yakını, “Havin şu an 12 kilo Zolgensma’yı alabilmesi için son bir buçuk kilosu kaldı. Havin’in 13 buçuk kiloyu geçmemesi gerekiyor. Yoksa bu hakkını kaybedecek. Kilo almasın diye çocuğumuzun gözünün içine baka baka onu aç bırakıyoruz. Düşünün bir anne tedavi hakkını kaybetmesin diye çocuğunu aç bırakıyor" dedi.
08 Haziran 2021 14:05
Spinal Muskuler Atrofi (SMA) hastalarının yakınları Ankara’da bir araya gelerek, seslerini yetkililere duyurmaya çalıştı. Çocuklarının tedavisi için kullanılan Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) kapsamına alınmasını talep eden ailelerin SGK önüne yürümesine polis izin vermedi. SMA'lı Yunus Emre’nin ablası, "Kardeşim daha rahat nefes alabilsin diye gecemi gündüzüme katıp 18 milyon lira toplamaya çalışıyoruz. Zolgensma’nın Türkiye’ye gelmesini istiyoruz. Daha öncesinde 2 kardeşimi de kaybettim. Üçüncüsüne nasıl katlanırız bilemiyorum" dedi.
16 Aralık 2020 17:04
Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastalığına yakalanan çocukların aileleri, "Zolgensma" isimli ilacın Türkiye'ye getirilmesi ve "Spinraza" isimli ilaçtaki kriterlerin kaldırılması için bu kez Sosyal Güvenlik Kurumu (SGK) Bölge Müdürliğü ile görüştü. SGK, konunun Sağlık Bakanlığı ile görüşülmesi gerektiğini söyledi. Sağlık Bakanlığı ile görüşen aileler yine somut bir sonuç alamadı. Aileler, "Spinraza ilacı için 13 buçuk kilogram sınırın olduğunu ve kritere takılmamak için çocuklarını aç bırakan ailelerin olduğunu" anlattı.
07 Aralık 2020 14:11
Marmaris Belediye Başkanı Mehmet Oktay, Marmaris’te yaşayan SMA Tip 2 hastası Ayaz ve ailesini ziyaret etti. Oktay, Ayaz’ın yurtdışında uygulanan Zolgensma gen tedavisini olabilmesi için başlatılan yardım kampanyasına destek çağrısında bulundu.