07 Ağustos 2026 11:42
Aydın’ın Kuşadası ilçesinde SMA Tip 1 hastası olarak dünyaya gelen 1 yaşındaki Teoman Çiftçi, bağış hesabında toplanan para sayesinde 5 ay önce gittiği Almanya'da, Zolgensma tedavisi görüp, Türkiye’ye sağlığına kavuşmuş olarak döndü. Oğlu Teoman’ın zoru başardığını belirten annesi Yağmur Çiftçi, “Bu süreçte Başkan Ömer Günel bize çok destek oldu. Kendisine teşekkür ediyorum” dedi.
10 Ekim 2025 16:59
SMA Tip 1 hastası 6,5 aylık Çağan Ata Taran için yürütülen yardım kampanyası tamamlandı ve 1 milyon 817 bin 500 dolarlık Zolgensma ilacı için gerekli tutar toplandı. Bursaspor taraftarı, pazar günkü maç öncesinde balon etkinliğiyle bu mutluluğu paylaşacak.
15 Ağustos 2025 17:54
Germencik Belediye Başkanı Burak Zencirci SMA hastalığıyla mücadele eden 6 yaşındaki Esra Alkan’ı ağırladı. Zencirci, “Esra kızımız üstün zekaya sahip, enerjisi, neşesi ve ışıltısıyla günümüzü güzelleştiren bir konuk oldu. Bizler de onun önündeki günleri güzelleştirmek, sağlığına kavuşup ülkemize ve milletimize faydalı işler yapması için elimizden geleni yapacağız" dedi.
23 Ocak 2025 11:51
Kuşadası Belediye Başkanı Ömer Günel, SMA Tip-1 hastalığıyla mücadele eden 6 aylık Esma Gönültaş’a yardım eli uzattı. Minik Esma’nın Valilik onaylı kampanyasına destek olmak amacıyla sosyal medya üzerinden düzenlenen canlı yayına katılan Başkan Günel, “Esma için tüm imkanlarımı seferber edeceğim. Umarım bebeğimiz en kısa sürede sağlığına kavuşur” dedi.
15 Aralık 2024 17:28
CHP Tekirdağ Milletvekili İlhami Özcan Aygun, altı gündür Sağlık Bakanlığı önünde eylem yapan, SMA ve DMD hastası çocukların ailelerini ziyaret etti. Ailelerin soğuk havada çocuklarının sağlığına kavuşması için eylem yaptığını söyleyen Aygun, “Türkiye'nin değişik yerlerinden gelen babalar evlerine gidemiyorlar. Çünkü evlerine gittikleri zaman çocuklarının gözlerinin önünde eridiğini görüyorlar. Çözüm arıyorlar” dedi.
11 Temmuz 2024 14:15
SMA hastası 3 aylık Masal bebeğin yardım kampanyasında yüzde 23’lük dilime girildi. Masal’ın annesi Demet Ağtaş, “Zamanla yarışıyoruz. Bir saniye sonra bile ne olacağını bilemiyoruz” diyerek, vatandaşları yardım kampanyasına destek olmaya çağırdı
31 Mayıs 2024 13:51
Kuşadası Pera Düğün Organizasyon ve Kültür Merkezi'nde, ilçede yaşayan SMA Hastası Çağla Deniz Tunç’un yardım kampanyasına destek olmak için Tiyatro Sotie tarafından bir tiyatro oyunu sahnelendi.
08 Ağustos 2023 13:08
Spinal müsküler atrofi (SMA) hastalarının aileleri, hastalığın tedavisinde kullanılan Spinraza isimli ilaca yaklaşık 3 aydır ulaşamadıklarını belirterek ilaç temini için Sağlık Bakanlığı’na çağrı yaptı. Ahmet Durmuş, 6 aylık olan çocuğunun sadece 1 doz ilaç alabildiğini ifade ederek “Oğlum bana diyor ki ‘Baba benim kardeşim yaşayacak mı, iyileşecek mi?’ Diyemiyorum ki oğlum ilacını alamıyor, bakanlık ilacını veremiyor. Bakanın yaptığı açıklamalarda zaten her şey güllük gülistanlık, SMA hastaları için yeni hastane kuruluyor ama yok sadece bunlar sözde kalıyor” dedi. Hem Spinraza’nın temininin hem de gen tedavisinde kullanılan Zolgensma isimli ilacın Türkiye gelmesini istediğini ifade eden baba da “Dövizle yarışıyoruz biz; bir yüzdelik atlayabilmemiz için 500 milyar (bin) para toplamamız gerekiyor. 9 aylık valilik kampanyasında sadece yüzde 5 dilimine gelebildim bu döviz kurundan dolayı. Kampanyaya başlarken sadece 32 milyon değerindeydi şu an ise 500 milyon değerinde oldu. Bu da bizim ilacı almamızı bir nevi imkansızlaştırdı” diye konuştu.
04 Nisan 2023 14:07
Manisa'da SMA Tip-1 hastası Duru için yardım gecesi düzenlendi. Turgutlu Belediye Başkanı Çetin Akın ve eşi Sabriye Akın da geceye canlı yayın konuğu olarak destek verdi.
31 Ocak 2023 23:23
SMA Bilim Kurulu, bugün Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında toplandı. Bakan Koca, SMA tedavi rehberine yeni bir ilaç daha eklendiğini duyurdu. Böylece SMA tedavisinde kullanılan ilaç sayısı ikiye yükselirken, ailelerin yoğun olarak talep ettiği Zolgensma ilacına ise onay verilmedi.
01 Ağustos 2022 17:23
Malatya’da yaşayan ve 6,5 aylıkken SMA Tip1 hastalığı teşhisi konulan 1 yaşındaki Eliz Lina Covid-19’a yakalandı. Gen tedavisine ulaşabilmek için hayırseverlerin yardımını bekleyen Eliz Lina, Covid-19'u yenmek için savaş veriyor.
16 Haziran 2022 14:18
SMA TİP 1 hastası çocukların aileleri ve yakınları, Sağlık Bakanlığı önünde toplanarak Zolgensma ilacının Türkiye’ye getirilerek SGK kapsamına alınmasını istedi. Antalya SMA ve Genetik Hastalıklar Mücadele Derneği Genel Başkanı Kamile Kurt, “Devletimizin bir an önce yapması gereken, sorumlu olduğu çocuklarımızın yaşam hakkını çocuklarımıza vermesidir” dedi. 1,5 yaşındaki Aybike Naz’ın annesi Leman Güneş, “Bizim çocuklarımız hem SMA ile hem açlıkla hem zamanla yarışıyor. Ama buna kör, sağır ve dilsiz kalınıyor, görülmüyor” diye tepki gösterdi. 4 yaşındaki Nisa Nur’un ağabeyi de “Kız kardeşim Covid hastası oldu onu bile yendi. Bu çocuk yaşamak istiyor ve ilacı para” diye konuştu.
15 Mayıs 2022 14:33
Elazığ’ın Karakoçan ilçesinde yaşayan Demirkıran ailesinin 18 aylık bebekleri Başak Demirkıran, SMA Tip-1 hastalığı nedeniyle yaşam mücadelesi veriyor. Başak bebeğin annesi Cemile Demirkıran, düzenledikleri yardım kampanyasında yüzde 85 seviyesine ulaştıklarını belirterek, “Kalan yüzde 15 için Başak’ı kaybetmeyelim. Başak’ımız şu anda yürüyemiyor, ağzından beslenemiyor. Kas kaybı olduğu için belki ilerde, Allah korusun bir kalp krizi durumu olacak. Bu durumların yaşanmaması için bir an önce Başak’ın elinden tutalım. Başak’ımızı Zolgensma tedavisine ulaştıralım” dedi.
25 Mart 2022 13:20
Sanatçı İlkay Akkaya, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların gen tedavisinde kullanılan Zolgensma ilacına ulaşmaları için herkesi duyarlı olmaya davet ederek, “Kampanyası biten 100 bebeğimiz oldu. Bunu toplumsal dayanışmayla çözdük. Aklınıza hiçbir zaman ‘yeterli paramız yok’ diye bir şey gelmesin çünkü tedaviye uçurduğumuz bebeklerimizi topladığımız 50 kuruş ve 1 liralarla tedaviye gönderebildik” dedi.
04 Mart 2022 18:50
Niğde'de SMA Tip 1 hastası Elif Sare için kermes ve kitap fuarı düzenlendi. Niğdeli vatandaşlar kermes ve kitap fuarına büyük ilgi gösterdi. Elif Sare'nin annesi Esra Mahin, tek isteğinin ilacın Türkiye'ye gelmesi gerektiğini söyledi.