#SMA HASTALARI

BURHANETTİN BULUT'TAN FAHRETTİN KOCA'YA: "SMA HASTALARININ GERİ ÖDEME KAPSAMINDA TEK İLACI OLAN SPİNRAZA'NIN 3 AYDIR BULUNAMAMA GEREKÇESİ NEDİR?"

08 Ağustos 2023 10:52

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının Türkiye’de ruhsatlı tek ilacı olan ‘Spinraza’ya 3 aydır ulaşamamasını Meclis gündemine taşıdı. Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca'ya "SMA hastalarının geri ödeme kapsamında tek ilacı olan Spinraza’nın 3 aydır bulunamama gerekçesi nedir? SMA hastaları ve aileleri kaderlerine mi terk edilmiştir" diye sordu.

SMA HASTALARININ BAZI İLAÇLARI GERİ ÖDEME KAPSAMINA ALINDI. TEİS BAŞKANI NURTEN SAYDAN: “NUSİNERSAN ETKEN MADDELİ İLACIN BİR KUTUSUNUN FİYATI 73 BİN EURO”

26 Haziran 2023 12:52

SMA Tip 2 ve Tip 3 hastalıklarının tedavisinde kullanılan ilaçların en az biri çocuk nörolojisi uzmanı olmak şartıyla 3 hekimli sağlık kurulu raporuyla Sosyal Güvenlik Kurumu’nun (SGK) belirleyeceği 3. basamak hastaneler tarafından reçete edilmesi halinde geri ödeme kapsamına alınacağı açıklandı. Tip 1’de ise çocuk nörolojisi uzmanının raporu yeterli olacak. Tüm Eczacı İşverenler Sendikası (TEİS) Genel Başkanı Eczacı Nurten Saydan, SMA hastalığında kullanılan ve omuriliğe yılda 4 enjeksiyon yapılması gereken Nusinersan etken maddeli ilacın bir kutusunun fiyatının 73 bin Euro olduğuna dikkat çekerek “SGK verilerine göre 2020 yılında Türkiye’de bin 300 SMA hastası bulunuyor ve her yıl da 150 bebek SMA hastası olarak dünyaya geliyor. Tüm dünyada SMA hasta sayısı ise 30-50 bin olduğu tahmin ediliyor” dedi.

BURHANETTİN BULUT’TAN BAKAN KOCA’YA: “SMA HASTALARININ UMUTLA BEKLEDİĞİ RİSDİPLAM ETKEN MADDELİ İLAÇ NE ZAMAN RUHSAT ALACAKTIR?”

13 Mart 2023 11:38

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın tedavi rehberine eklendiğini duyurduğu SMA hastalığında oral kullanımı olan ikinci ilacın bir aydan fazla bir süre geçmesine rağmen henüz ruhsatlandırılmadığını ve geri ödeme kapsamına alınmadığını belirtti. Bulut, Bakan Koca’ya “SMA hastalarının umutla beklediği Risdiplam etken maddeli ilaç ülkemizde ne zaman ruhsat alacaktır? Ruhsat süreci neden sonuçlandırılmamış ve geri ödeme kapsamına alınarak hastaların kullanımına sunulmamıştır? Risdiplam, ne zaman geri ödeme kapsamına girecektir” diye sordu.

ANKARA BÜYÜKŞEHİ'İN SMA HASTALARININ BAĞIŞ KAMPANYALARINA DESTEĞİ DEVAM EDİYOR

21 Mayıs 2022 13:25

Ankara Büyükşehir Belediyesi, Spinal Musküler Atrofi (SMA) hastası çocukların valilik izinli bağış kampanyalarının bilgilerini, resmi internet sitesinden yayımlamaya devam ediyor. Hayırsever vatandaşlar, “https://www.ankara.bel.tr” adresinde yer alan ‘SMA'lı Çocuklarımıza Destek Sayfası’ üzerinden tedavi masraflarının karşılanması için destekte bulunabilir.

MALTEPE’DE SMA HASTALARI İÇİN KOŞTULAR

03 Ekim 2021 16:27

Maltepe Belediyesi ve SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği tarafından düzenlenen ve birçok ünlü ismin destek verdiği “Run For SMA 6K” etkinliğinde SMA’lı çocuklar için ter döküldü.

SMA HASTALARI İÇİN ANKARA'YA YÜRÜYOR, 3 GÜNDE BURDUR'A VARDI: "ÇOCUKLARIMIZ TEKER TEKER HER GÜN ÖLÜYOR. NEDEN KRİTER KOYUYORUZ?"

26 Eylül 2021 14:56

SMA’lı hastalar için Antalya’dan Ankara’ya yürüyen Gönülden Gönüle Köprü Derneği Başkanı Tarık Onuk, zorgensma adlı ilacın Danıştay kararıyla Türkiye’de kullanılacak olmasına önce sevindiklerini, ancak kriter getirileceğini öğrenince üzüldüklerini söyledi. Onuk, “Çocuklarımız teker teker her gün ölüyor. Neden kriter koyuyoruz?” dedi. Onuk, duyarlı sanatçıların da yürümese bile kendilerine sosyal medya destek vermesini talep etti.

CHP'Lİ ALİ FAZIL KASAP : “SMA HASTALARI KONUSUNDA TÜRKİYE DEVLETİ DEĞİL GEREKLİ TEDAVİYİ SAĞLAYAMAYAN İKTİDAR ACİZ”

06 Ocak 2021 12:51

CHP Sağlık, Aile, Çalışma ve Sosyal İşler Komisyonu Üyesi, Kütahya Milletvekili Ali Fazıl Kasap, Milli Piyango’dan Varlık Fonu’na aktarılan 75 milyon liranın Spinal Müsküler Atrofi (SMA) hastası çocuklar için kullanılması gerektiğini söyledi. Kasap, Sağlık Bakanı Fahrettin Koca’nın, “İlaç şirketlerinin baskısı ile çocuklarımızın kobay olarak kullanılmasına izin vermeyeceğiz" sözlerinin de gerçeği yansıtmadığını ifade etti.

CHP'Lİ BULUT: KANUN TEKLİFİ İLE SMA HASTALARI İÇİN DÜZENLENEN KAMPANYALAR ENGELLENECEK

24 Aralık 2020 11:52

CHP Adana Milletvekili Burhanettin Bulut, SMA hastalarının yaşadığı sorunları Meclis gündemine taşıdı. TBMM’de görüşülecek Kanun Teklifi’nin yasalaşması halinde SMA hastalarının internet üzerinden yardım kampanyası düzenleyemeyeceğine dikkat çeken Bulut, “SMA hastalarının ve ailelerinin çığlıkları Türkiye’nin ayıbıdır. Devlet bu ayıba bir son vermeli ve SMA hastalığında kullanılan ilaçları geri ödeme kapsamına almalıdır” dedi.

SMA HASTALARININ YAKINLARI CUMHURBAŞKANI ERDOĞAN'DAN YARDIM İSTEDİ, POLİS "DEMAGOJİ YAPMAYIN" DEDİ

30 Kasım 2020 15:38

SMA hastalarının yakınları Sağlık Bakanlığı önünde yeniden biraraya gelerek Cumhurbaşkanı Erdoğan ile Sağlık Bakanı Koca’ya seslerini duyurmaya çalıştılar. Ailelerin bakanlık önünde açıklama yapmasını engellemek isteyen polisle acılı aileler arasında kimi zaman sert diyaloglar da yaşandı. Polisin bu sırada “Sosyal mesafenizi koruyun basın açıklamanız yapın burayı boşaltın burası Sağlık Bakanlığı. Burası normal bir yer değil. Başkentin göbeği” demesi dikkat çekti.

SMA HASTALARI İÇİN KÖTÜ HABER: SMA BİLİM KURULU ÜYELERİ, PANDEMİ KOŞULLARINDA GEN TEDAVİSİNİN UYGUN OLMADIĞI GÖRÜŞÜNDE

28 Kasım 2020 10:46

Sağlık Bakanlığı'nın düzenlediği Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’nda, SMA Bilim Kurulu üyeleri, son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili en güncel bilimsel çalışmalar hakkında sunumlar gerçekleştirdi. Bilim Kurulu üyeleri çalıştayda mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanıyor olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği yönünde görüş belirtti.