17 Haziran 2026 14:07
Sinop’ta DMD hastası 8 yaşındaki Emre Çoban’ın babası Vedat Çoban, oğlunun yurt dışında uygulanan gen tedavisine ulaşabilmesi için yürüyebilme yetisini kaybetmemesi gerektiğini belirterek, "Emre artık zamanla yarışıyor. Son yüzde 20’lik dilim kaldı. Halkımızdan bir kez daha desteklerini istiyoruz" dedi.
08 Haziran 2026 15:42
Sancaktepe Belediyesi ev sahipliğinde düzenlenen törenle, 140 günlük bağış kampanyası tamamlanan SMA hastası Metehan Gölgeci, gen tedavisi görmek üzere Dubai’ye uğurlandı.
27 Eylül 2022 16:21
Malatya’da 6,5 aylıkken SMA Tip-1 teşhisi konulan 14 aylık Eliz Lina, gen tedavisine ulaşabilmek için yardım bekliyor. Eliz Lina için başlatılan kampanyada, gen tedavisi için gerekli olan 35 milyon TL’nin sadece yüzde 24’ü toplanabildi. Eliz Lina’nın annesi Gizem Polat, kızının gen tedavisine hemen ulaşması gerektiğini belirterek, “Kampanyamız biraz yavaş ilerliyor. Şu anda yüzde 24’teyiz. Malatya’da çok sayıda SMA hastası bebek olmasından dolayı kampanyamız yavaş ilerliyor” dedi.
19 Eylül 2022 17:19
Osmaniye’de 18 günlük iken SMA teşhisi konulan 58 günlük Eslem bebek, yurt dışında tedavi olabilmek için hayırseverlerden yardım bekliyor. Gen tedavisi için gerekli olan parayı bulma imkanlarının olmadığını söyleyen baba Yunus Emre Torun, "Dubai’den teklifimizi aldık. Dubai’nin bize söylediği teklif 1,8 milyon euro, yani Türkiye Cumhuriyeti parasıyla 33 milyon lira. Bizim bunu aile olarak karşılama durumumuz yok" dedi.
13 Eylül 2022 16:53
Malatya’da yaşayan ve henüz 2,5 aylıkken SMA Tip1 teşhisi konulan 5 aylık Safa bebeğin ailesi, yurt dışında yapılan ve maliyeti bir hayli yüksek olan gen tedavisi için kampanya yürütmeye çalışıyor. Anne Asena Pektaş, “Bir sağlıkçı olarak herkese müdahalede bulunurken, kendi evladına hiçbir şekilde müdahale edememek gerçekten çok zor” dedi.
09 Şubat 2022 16:15
CHP Ordu Milletvekili Mustafa Adıgüzel, SMA tedavisinde kullanılan ilaçların ödeme kapsamına alındığına dair haberlerle algı yaratılmaya çalışıldığını öne sürdü. Adıgüzel, “Zolgensma, yani gen tedavisi, bu hani ailelerin kampanyalar düzenleyip yardımlar topladığı değil, konu olan. Zaten ödeme kapsamında olan Sprinza isimli ilacın ödeme şartları değişti. Açıklanan bu. Yani kriterler vardı ilacı kullanmayla ilgili, onlarda bir miktar kolaylık sağlandı. Yoksa geri ödeme kapsamına alınan Zolgensma, gen tedavisi değil. İnsanlara umut tacirliği yapmayın” dedi.
08 Ekim 2021 13:13
Osmaniye’nin Kadirli ilçesinde bir anne, SMA hastası 4 yaşındaki oğlu Alper Ömer’in tedavi olması için hayırseverlerden yardım bekliyor. Oğlu Alper Ömer'in tedavisi için bir yıl içinde gen tedavisi görmesi gerektiğini söyleyen anne, "Gen tedavisi yurt dışında birçok ülkede sağlık bakanlığı, oranın devleti bu SMA hastalarına ücretsiz uyguluyor. Maalesef bizim Türkiye’mizde ödeme kapsamına alınmadı, SMA’lı çocuklarımız bir nevi ölüme terk edildi" dedi.
07 Eylül 2021 18:24
CHP Eskişehir Milletvekili Utku Çakırözer, SMA hastası Rüzgar bebeğin yurt dışında gen tedavisi ile iyileşmesinin ardından ilacı üreten Novartis firmasının Türkiye Direktörü Avinash Potnis ile görüştü. Çakırözer, "Rüzgar bebeğin iyileşme süreci SMA hastası yavrularımız ve aileleri için umut oldu. Bu işe ticari bakılmamalı, Sağlık Bakanlığı ile ilacın üreticisi firma bir an önce anlaşmalı" dedi.
25 Ağustos 2021 14:57
Aydın'ın Söke ilçesinde doğuştan SMA (Spinal Musküler Atrofi) Tip 1 hastası olan 27 aylık İkra Deniz Pamuk'un, Dubai’de 'zolgensma' gen tedavisi görebilmesi için 18 milyon TL gerekiyor. Aile bugüne kadar yaklaşık 6 milyon TL toplayabildi. Kızlarının çok az zamanı kaldığını ve gelecek yardımları beklediklerini aktaran baba Mehmet Pamuk, “Dubai’ye gitmek için yaklaşık 12 milyon liraya daha ihtiyacımız var. Bu parayı acilen toplamamız gerekiyor” dedi.
03 Haziran 2021 14:56
CHP Kayseri Milletvekili Çetin Arık, SMA hastası bebeği olan bir aile ile düzenlediği basın toplantısında; “Belinay için gen tedavisine istenen para 2 milyon 300 bin dolar. Sağlık Bakanlığı bu ücreti karşılamıyor. Tarama masrafları bugün 40-60 lira arasında. 2019 yılında 550 bin çift evlenmiş. Bu çiftlerin tümünü tarasak 5 milyon dolar para tutacak. Bugün SMA hastası iki çocuğun tedavisi için istenen paraya tüm evlenecek çiftleri taramış olurduk. Bu insanları bu çaresizliğe neden itiyorsunuz" diye sordu.
05 Mayıs 2021 13:39
Spinal Müsküler Alrofil (SMA) hastalığının pençesine düşen ve hayatta kalmak için yurt dışında tedavi görmesi gereken 2 yaşındaki Eliz Mira’nın annesinin yardım çığlığını, CHP Adana Milletvekili Müzeyyen Şevkin duydu. Dubai’deki çocuk hastanesinden gen tedavisi teklifi almalarına rağmen gereken parayı bulamadıkları için tedaviye başlayamadıklarını söyleyen anne Yonca Mert, “Destek verenler bir çocuğun hayatını kurtarmış olacak” dedi. Doktor Milletvekili Şevkin, SGK desteği verilmediği için çocukların ölüme terk edildiğini öne sürerek, minik Mira’nın hayata tutunabilmesi için Türkiye’ye destek çağrısı yaptı.
09 Ocak 2021 19:39
Sağlık Bakanlığı SMA Bilim Kurulu, gen tedavisi konusundaki son gelişmeleri değerlendirmek üzere toplandı. Toplantı sonrası sosyal medya hesabından açıklama yapan Sağlık Bakanı Fahrettin Koca, gen konusundaki son gelişmelerin izlendiğini, tedavinin güvenirliğine ve etkinliğine yönelik ek kanıt bulunmadığını açıkladı. Koca, "Yapılan değerlendirmelerde etkinlik ve güvenilirlik açısından henüz yeterli kanıt bulunmayan gen tedavisi uygulanması için ülkemizde kampanyalar düzenlenmesinin uygun bulunmadığı bildirilmiştir" dedi.
28 Kasım 2020 10:46
Sağlık Bakanlığı'nın düzenlediği Spinal Müsküler Atrofi (SMA) Hastalığında Güncel Tedaviler Çalıştayı’nda, SMA Bilim Kurulu üyeleri, son dönemde gündeme gelen muhtemel gen tedavisiyle ilgili en güncel bilimsel çalışmalar hakkında sunumlar gerçekleştirdi. Bilim Kurulu üyeleri çalıştayda mevcut verilerin fayda-zarar oranı konusunda yetersiz olması, hastalığın etkinliği bilinen bir tedavisinin zaten uygulanıyor olması ve Covid-19 salgını sürecinde bağışıklığın baskılanmasının ölüm riskini artırabileceği gerekçeleriyle gen tedavisi uygulamasının şu an için uygun olmadığı, gelişmelerin takip edileceği yönünde görüş belirtti.